Entrevista a Sobreviviente – Octavio Z.

Entonces, me daba un poco de vergüenza la pubertad. Ya era un poco más bajo. Cumplí 12 años y ya empezaba a fijarme en las chicas, quería salir con ellas y empezar a salir con ellas, pero sabía que no había forma —sin pelo, con un aspecto y una apariencia tan desastrosos— de que eso pasara.

En retrospectiva, les habría hecho a mis médicos y enfermeras muchas preguntas específicas. "¿Esto desaparecerá con el tiempo? ¿Me veré mejor para gustarles a las chicas? ¿Empezaré la pubertad cuando todos lo hagan?". Eran preguntas vergonzosas que ojalá les hubiera hecho de todos modos, solo para tranquilizarme. Ahora me doy cuenta de que podía confiar en las enfermeras y los médicos para estas preguntas, y les animo a que hagan las preguntas más personales e íntimas si realmente confían en sus médicos y enfermeras.

Como joven con cáncer hoy en día, tus posibilidades de tener una vida plena después de la quimioterapia son muy altas. Pero en tu afán por terminar y seguir adelante, recuerda prepararte. Empieza a hacer preguntas específicas a tus médicos y enfermeras sobre los efectos que la quimioterapia puede tener inmediatamente después del tratamiento y muchos años después. No para que te vuelvas hipocondríaco ni te preocupes, sino para que estés preparado y hagas lo necesario para tener una vida lo más normal posible.

El principal problema físico con el que he tenido que lidiar es la cardiotoxicidad. El tipo de medicamento que puede causarla se llama antraciclinas, las cuales, en dosis muy altas, pueden afectar el músculo cardíaco, provocando que se vuelva frágil o se desgarre, especialmente si realizo ciertas actividades como levantar pesas u otras actividades con carga. No es un problema activo en este momento, pero ha restringido mi actividad física y es una especie de amenaza inminente. Así que, aunque se supone que debo hacer ejercicio y llevar un estilo de vida saludable, tengo que asegurarme de no hacer ciertas cosas. Aparte de eso, lo que más me cuesta es la fatiga; una fatiga que hasta hace unos años creía que se debía a la pereza o la falta de motivación. Para mi alivio y frustración, descubrí que se debe a la quimioterapia y la radioterapia craneal que recibí. Eso realmente ha tenido un impacto mayor en mi vida del que había apreciado hasta hace poco. Sé que, intelectual, espiritual y de otras maneras, hay muchas cosas que podría hacer, pero el cuerpo tiene que hacerlo y yo no siempre tengo la energía para hacer lo que me gustaría hacer.

Ojalá hubiera sabido de estos efectos antes, porque me habría ayudado mucho, me habría levantado la moral e incluso me habría motivado. Lo supe diez años después del tratamiento. En esos diez años fui a la universidad, me apunté a un gimnasio, levanté muchísimas pesas; básicamente, hice todo tipo de cosas que luego descubrí que no debería haber hecho.

No pude volver a socializar hasta cinco o seis años después del tratamiento. Terminé mi segundo año en una escuela secundaria regular y luego fui a un internado solo para chicos. Era otra forma de vida aislada, muy religiosa. Un programa para adolescentes que surgió aproximadamente un año después de terminar el tratamiento me ayudó a terminar la secundaria. Reunía a adolescentes que tienen o tuvieron cáncer para compartir sus historias y desarrollar habilidades sociales interactuando con otros adolescentes en un entorno seguro, donde nadie te juzgará por no tener cabello, ni una extremidad, ni por quizás no tener las mejores habilidades sociales, porque todos lo entienden. Eso me ayudó un poco, pero no duró lo suficiente como para prepararme realmente para la universidad.

La universidad fue más bien una prueba de fuego, donde tuve que ponerme al día con mis compañeros para sobrevivir y graduarme. La universidad es un entorno donde la independencia, la capacidad de adaptación y las habilidades sociales son vitales. Yo carecía de ninguna de ellas debido al trato y al aislamiento. Académicamente, no fue muy difícil ponerme al día en la universidad. Socialmente, fue muy, muy difícil.

Tus padres probablemente querrán, por instinto, sobreprotegerte y encargarse de todo por ti. Compréndelos y comprende por qué lo hacen, pero también resiste, porque eso tampoco es bueno para ti. Es muy fácil dejarse en manos de otros y dejar que todos se encarguen de todo, incluso de preocuparte. Esa es una trampa muy peligrosa en la que caí. Necesitas que te permitan preocuparte por las cosas. Puede que no quieras saber nada, pero, créeme, es muy importante que conozcas los detalles de tu tratamiento. Toma las riendas de tu vida.

Como sobreviviente, necesitas ser honesto contigo mismo y preguntarte: "¿Cómo es mi red de apoyo?". Si no sientes que tienes un fuerte apoyo familiar o de amigos, consíguelo. No dejes que todo tu apoyo se limite a tus médicos y enfermeras, porque, por maravilloso que sea tener buenos médicos y enfermeras —y tú también los necesitas—, ellos solo representan la parte del cáncer en tu vida, y no quieres que esa parte sea la única.

Creo que, en mi caso, el miedo a la recurrencia fue bastante fuerte justo después de la quimioterapia, pero tiende a disminuir con el tiempo. En los 20 años transcurridos desde que me diagnosticaron, he ido a la escuela, me han roto el corazón y he roto otros, he tenido diferentes trabajos. ¡Dios no quiera que mañana entre en la consulta del médico y me digan: «Tienes leucemia linfoblástica aguda»! Pero ese sería un diagnóstico completamente nuevo, porque soy una persona completamente diferente. Mi miedo a la recurrencia se ha vuelto como el miedo a que me atropelle un coche. No es la única forma de morir, y es más saludable para mí no darle vueltas a las diferentes maneras en que podría morir.

Siento que lo he afrontado de la forma más sana posible. Se cierra el círculo e integras tu experiencia con el cáncer al resto de tu vida. Esto significa que no lo ignoras ni lo niegas, pero no es el centro de tu vida. Simplemente es algo que se ha convertido en un componente saludable de tu vida y de tu historia.

Haber tenido cáncer definitivamente influyó en la naturaleza de mi trabajo. Me ha mantenido en un rol de defensa o voluntariado en el ámbito del cáncer, lo cual ha sido definitivamente un efecto positivo. Pero encontrar un trabajo con seguro me preocupaba más que a mis compañeros, incluso antes de conocer estos efectos tardíos. Busqué con más ahínco trabajos que pudieran asegurarme, en lugar de simplemente fijarme en si ese trabajo me interesaba por naturaleza o si sería gratificante para mi carrera o simplemente para mi vida.

Creo que mi filosofía de vida es que la amo y la valoro mucho. También le temo mucho a la muerte. Me preocupa no apreciar más la vida, no vivirla más, no disfrutar más del carpe diem y perder oportunidades. Los malos momentos son en realidad oportunidades si se puede afrontar con salud. Necesito dejar de preocuparme tanto por no disfrutar la vida y simplemente disfrutarla, si es que eso tiene algún sentido.

Para mí, la supervivencia significa muchas cosas diferentes. Una de las más importantes es dejar de ser paciente-sobreviviente para convertirme en un sobreviviente sano y productivo que ha integrado adecuadamente su experiencia con el cáncer en su vida. Mi experiencia es una medalla de honor que llevo. Es un poco preocupante, y es algo que puedo transmitir a mi familia y amigos, y por lo que puedo abogar.

El cáncer, aunque no lo hayas elegido, puede ser una experiencia gratificante y enriquecedora. No debería desaparecer al terminar el tratamiento, ya que, en primer lugar, debes asegurarte de conocer cualquier problema de salud que puedas tener después. En segundo lugar, no es sano negar ni reprimir nada de lo vivido. Y en tercer lugar, creo que con el tiempo puedes verlo como un regalo, como algo que te fue dado para darte resiliencia, fuerza y ​​capacidad para afrontar casi cualquier adversidad que se te presente en la vida.

Mi nombre es Octavio Zavala y soy un sobreviviente de leucemia desde hace 19 años.