Entrevista a sobrevivientes: Paul y Cameron S.

Cameron: Me convertí en un sobreviviente de leucemia cuando me diagnosticaron en 2000.

De pequeña, mi papá me dijo que tenía leucemia y no sabía qué era. Recibí quimioterapia durante uno o dos años. Cuando recibes la primera quimioterapia, el cabello empieza a caerse, pero con el tiempo vuelve a crecer. Fue muy difícil para mí aceptarlo y entender qué estaba pasando. Cumplo mi quinto año de remisión el 15 de junio. Estaremos en Nueva York en el programa Today Show con un gran cartel que dice: "Estoy en mi quinto año de remisión. Soy una niña".

Siento que es especial haber tenido leucemia, porque es muy raro que la gente la padezca. Me siento un poco diferente porque tuve cáncer. Mientras los niños jugaban en casa y montaban en bicicleta, yo pasaba tiempo en el hospital. Simplemente estaba sentada en mi cama, siguiendo todos mis tratamientos.

Pablo: A Cameron le diagnosticaron leucemia linfocítica aguda a los tres años. Esa es la edad en la que la mayoría de los niños de tres años corren, saltan y juegan. Nuestro primer pensamiento fue la muerte. Pensamos que era cáncer. A medida que aprendimos más sobre el tema, comprendimos que no es una sentencia de muerte inmediata. Tenía entre un 70 y un 75 % de probabilidades de sobrevivir. Ahora es del 85 %, así que la probabilidad de supervivencia ha aumentado drásticamente en el tiempo que llevamos con él.

Cuando Cameron estaba en tratamiento, fue muy duro para mi esposa y para mí. Todo el tiempo fue muy intenso. Le pusieron un puerto y les fue muy fácil acceder a la sangre para hacerle análisis. Podían administrarle la quimioterapia por ahí y no le dolía tanto. Podían anestesiarlo, así que podían acceder a él cuando quisieran. Y eso fue genial. También le hicieron punciones lumbares para extraer el líquido. Era difícil verlo y pensar en ello, pero a medida que uno se acostumbraba, se convertía en algo rutinario. Siempre estaba fuera.

Intentamos mantener una actitud positiva. El apoyo realmente provino de nuestra familia y amigos. Me sorprendió mucho cuánto apoyo recibimos. Nuestras familias se unieron mucho. No podríamos haberlo logrado sin ellos. A medida que los tratamientos avanzaban, la gente seguía a nuestro lado, trayendo cenas y regalos a Cameron. Lo hicieron durante los tres años que lo pasó. A medida que las cosas empezaron a mejorar mucho, fue entonces cuando empezamos a intentar retribuir, compartir su historia y ayudar a quienes nos habían ayudado antes.

No pudo caminar por un tiempo. Un día, viendo el Tour conmigo, se inspiró en Lance y decidió intentar montar en bicicleta. Eso le ayudó a recuperar la movilidad, y la fisioterapeuta estaba muy contenta porque no podía hacer nada. Nos motivó a aprender un poco más sobre la Fundación y también sobre Lance.

Para mí, mi mayor esperanza era que lo lograra. Era como un ejemplo. Pusimos toda nuestra esperanza en él y en los médicos. Fue genial para él tener a Lance como modelo a seguir. Tener a alguien a quien admirar no solo como atleta, sino también como superviviente de cáncer. Y que nosotros pudiéramos ver a esa misma persona y decir: "Él también es un modelo a seguir para nosotros". Lo inspiró a mejorar y a ser fuerte. Una de las cosas que solía decirme era: "Papá, mucha gente se cansa de correr, pero yo soy tan fuerte porque pasé por la leucemia y la quimioterapia, y mi cerebro me dice que no tengo que parar, igual que Lance".

Desde entonces, ha vuelto a la escuela pública. Su sistema inmunitario es lo suficientemente fuerte como para hacerlo. Cameron ya ha tenido algunos efectos secundarios a largo plazo. Soy su maestra de segundo grado, así que pude verlo no solo en casa, sino también en clase. Empezamos a notar que desarrollaba un tic y se le contraía el cuello. Pero lo detectamos a tiempo y le dimos medicamentos. No progresó ni se convirtió en un hábito. Otro efecto secundario a largo plazo es que pierde la concentración o la capacidad de atención por el metotrexato que tomaba. Eso es otra cosa que pude notar como maestra. Pude ver su concentración al principio del año, muy bien, y luego, hacia el final, se desvaneció un poco. Así que establecimos Programas Educativos Individualizados (IEP) con la escuela y elaboramos un plan para el año siguiente.

Para mí es importante participar en la comunidad oncológica y en la Fundación Lance Armstrong. Quiero ser un ejemplo positivo para Cameron. Lo he asumido como una pasión. Es algo que sentí personalmente por Cameron y su experiencia con la leucemia, y quiero poder hacer más. Quiero poder hacer lo que hicieron quienes nos precedieron. Quiero poder ayudar a otros niños y adultos con leucemia. Mi participación en la comunidad oncológica y en la Fundación Lance Armstrong no es un trabajo. Es simplemente algo que me motiva a hacer.

El Proyecto Pelotón es un sistema de apoyo para la recaudación de fondos desde la base. Ahora es internacional. Recaudamos fondos para el Proyecto Pelotón, que se destinan a la Fundación Lance Armstrong. Como mentor, soy el enlace entre la Fundación Lance Armstrong y los miembros de mi región. Puedo compartir historias personales con ellos. Si tienen alguna pregunta, puedo responderlas lo mejor posible y, en esencia, ser un sistema de apoyo para los 400 miembros de mi región.

El Ride for the Roses es genial para los aficionados al ciclismo. Pero si a eso le sumamos que la mayoría de los participantes son sobrevivientes de cáncer y personas involucradas en la comunidad oncológica, se percibe la sensación de que todos están ahí, no solo para una carrera ciclista, sino para ayudar a todos en la comunidad oncológica. Así que pasas por delante de estas personas.

Recuerdo cuando salimos con Cameron. Tenía una pegatina de superviviente en la espalda. Y todos decían: "¡Vamos, Cameron! Eres un superviviente". Y uno siente que no es solo una carrera ciclista, sino toda una comunidad luchando por una causa. Me apasiona el ciclismo y me apasiona el cáncer. Así que es el mejor evento al que podría asistir.

Estoy aquí en Washington, DC para Livestrong Día. Un defensor, desde mi perspectiva, es alguien que puede compartir nuestra historia, compartir nuestra experiencia, cómo nos ha afectado el cáncer y hacia dónde queremos llegar con él, nuestra historia personal. Y luego poder compartir eso con alguien que quizás no tenga mucha experiencia con el cáncer e intentar inspirarlo a unirse a nuestra causa, la causa de la Fundación Lance Armstrong para apoyar la investigación del cáncer.

Lo he abordado desde dos perspectivas. Si fuera una conversación entre adultos, se obtendría cierto nivel de comprensión y se abordarían diferentes puntos de vista. Pero cuando ven a un niño pequeño que ha vivido con cáncer, y luego ven al padre que lo ha cuidado, creo que les da una perspectiva completamente nueva. Podría llegarles al corazón. Todos tienen hijos. Ver a un niño que está pasando por esto, creo que se volverá un poco más personal para ellos y, con suerte, nos tratarán con respeto y se lo tomarán más en serio.

Nos reunimos con la senadora Boxer y fue muy amable. Esperaba que me presionaran para que entrara y saliera. "Sí. Muchas gracias y hasta luego", algo así. Pero era algo muy personal. Quería saber de él, en qué curso está y cuáles son sus aficiones. Tiene un nieto de la misma edad que Cameron, así que dijo que se sentía muy identificada. Lo dejó caer en el sofá y le dio un fuerte abrazo antes de empezar. Eso lo hizo sentir muy cómodo. Le contamos nuestra experiencia personal y lo importante que es recaudar fondos para el cáncer y su investigación. Dijo: "Caramba, si mi nieto lo tuviera, no sé cómo lo afrontaría". Así que dijo que realmente respeta lo que hacemos y que está totalmente a favor. Hará todo lo posible.

Cameron hizo un excelente trabajo al hablar, lo que marcó una gran diferencia. Dijo: «Es tan reconfortante ver a un niño aquí contándome su verdad, con toda la sinceridad de su corazón, sobre estos temas. Mucha gente viene aquí y me cuenta toda esta verdad sin más, y yo ni siquiera la recuerdo. Pero un niño sí que la recuerdo». Así que creo que Cameron marcó una gran diferencia.

Cameron: Es importante compartir mi historia para que otras personas con cáncer sepan que hay esperanza, y que realmente hay esperanza de vivir. Lance significa mucho para mí porque él también sobrevivió al cáncer. Si pudiera volver a ver a Lance, le diría que me inspiró mucho durante mi tratamiento y quimioterapia.

Mi nombre es Cameron Stewart y soy un sobreviviente de leucemia.