Entrevista a una sobreviviente – Susan R.

Me convertí en sobreviviente el 4 de octubre de 1994, cuando me diagnosticaron cáncer de mama.

Descubrí que estaba embarazada dos semanas después de sentir el bulto por primera vez. No me hacía autoexploraciones mamarias con regularidad, pero lo noté. Mi médico dijo que probablemente era un quiste. Di a luz a mi hija el 31 de diciembre de 1993. Mientras amamantaba, seguía sintiendo el bulto. En mi revisión posparto del mes, se lo presenté de nuevo a mi médico, y decidió que estaba relacionado con la lactancia. A los tres meses, volvió a confirmar que estaba relacionado con la lactancia.

Finalmente, a los ocho meses, se lo comenté a mi padre, que es pediatra. Enseguida me dijo que no era nada. Al volver a Houston, volví a ver a mi médico, quien seguía pensando que no era nada, pero me envió a una cirujana que inmediatamente lo examinó y dijo: «Esto no está bien». Al aspirar, no había nada en el vial. De repente, me acosté en la camilla y pensé: «Tengo cáncer de mama». Tenía un tumor maligno en la mama derecha.

Me hice quimioterapia preoperatoria y decidí hacerme una mastectomía bilateral. Luego me hicieron una reconstrucción de cadera, en la que usaron la grasa del estómago para reconstruir los montículos. Se siente como si te hubiera atropellado un camión. Pero como dijo mi suegra: "Te vas a hacer una operación de pecho y una abdominoplastia. ¿Qué tiene de malo?". Continué con la quimioterapia después, hice seis semanas de radioterapia y terminé todo, o eso creía, en junio del 95.

Alrededor de octubre del 95, empecé a tener dolor de espalda. Para enero, se había extendido a la columna vertebral. Tomé tamoxifeno durante ocho meses, pero sabía que estaba cambiando y creciendo. Para septiembre de ese año, se estaba extendiendo a cinco zonas más. Volví a la quimioterapia y recibí cinco tratamientos de Taxotere. Para diciembre del 96, me dieron por libre de cáncer y me hicieron un autotrasplante de células madre. Mi segundo cumpleaños es el 18 de febrero, así que este año cumplo siete. Desde entonces, he estado trabajando para recuperarme y sentirme mejor.

Terminamos litigando con el primer médico, mucho después, cuando me diagnosticaron la metástasis y la situación parecía más grave. No fue por rabia, sino por intentar que se hiciera justicia a su mal diagnóstico. Mi padre y mi hermano, los dos médicos de la familia, me incitaron, no mi esposo, que es abogado. Realmente no queríamos ir por ese camino, pero al ver la situación y darme cuenta de que podía morir, se trataba de intentar ponerlo en su lugar porque me diagnosticó mal; y no solo a mí, sino a otras personas que descubrimos.

Debo ser honesta. Soñaba con tener una familia de tres. Sentí mucha tristeza y rabia al darme cuenta de que me habían robado mi juventud y mi edad fértil. Entré en una menopausia temporal después de la primera ronda de quimioterapia. En ese momento, tenía 31 años. Volví a tener la regla y luego me diagnosticaron metástasis. Después de la quimioterapia de alta dosis, entré en la menopausia completa a los 33 años.

Todo esto afectó la intimidad entre Allen y yo. Nos casamos y, al cabo de un año, ya teníamos a nuestro primer y único hijo. Luego, a los ocho meses, me diagnosticaron. Intentamos retomar el rumbo de nuestra vida, y luego me golpeó de nuevo el cáncer. Nunca tuvimos la oportunidad de definirnos como pareja. Tuvimos mucho tiempo antes de casarnos, pero empezó a escabullirse. Hubo muchos cambios importantes que llegaron muy rápido. Luego, atrapados en el proceso, a Allen le diagnosticaron cáncer testicular. Parecía que nos golpeaban por todos lados.

Hoy, nuestro matrimonio es genial. Hemos cerrado el círculo y nuestra intimidad es maravillosa. No voy a mentir: nuestro matrimonio se vino abajo, y tuvimos que recomponernos, recomponernos y decidir si queríamos que esto continuara. Creo que éramos almas gemelas y amigos antes de todo esto, y fue gracias a nuestra amistad que pudimos recuperar la intimidad en nuestra relación. Pero se acabó. Debido a la menopausia, hay cosas que debemos hacer para que sea interesante y se mantenga fresco. Pero todo eso está bien, y es una experiencia de aprendizaje.

Allen y yo estamos trabajando mucho en nuestro matrimonio y en nuestra relación. Él busca ayuda y yo también, y estamos avanzando mucho. Creo que es muy importante. Soy firme en que no puedes hacer esto solo, ni puedes apoyarte en tus mejores amigos ni en tu familia; para eso está un profesional.

Una trabajadora social pediátrica, que también sobrevivió al cáncer de mama y tiene un niño pequeño, me dio un consejo para mi hija: "Aunque no estés pasando por nada drástico ahora mismo, hasta que tenga unos 12 años no podrá comprender realmente lo que te pasó. Pero cada seis u ocho meses, experimentará un desarrollo cognitivo. Tendrás que ponerla al día con lo que te pasó". Creo que eso también me aplica. Creo que a veces tengo que ponerme al día. Creo que por eso necesito buscar ayuda y seguir buscándola de muchas maneras.

Las pruebas genéticas son algo que necesito hacerme. La gran pregunta con las pruebas genéticas es: ¿qué hago con la información? Si sé que soy portador del oncogén BRCA1 o BRCA2, ¿le haré la prueba a mi hija? Si la hago, ¿se mantendrá la privacidad para siempre? Hay muchas preguntas importantes sobre qué hacer con la información. Creo que debo guardar la información al menos hasta que ella decida si quiere hacerse la prueba. No sé si tenemos que actuar al respecto, pero creo que todos debemos ser muy conscientes.

Tengo miedo de morir. Hubo días en que pensé: "Si no sobrevivo, ¿qué pasará?". Me puse a planear mi funeral. Tengo una amiga que, cuando le conté que el cáncer se me había extendido al hueso, me dijo: "No claves el último clavo en ese ataúd. Tienes mucho por vivir". Creo que fueron esas cosas las que me sacaron de esa oscuridad.

No quiero decir que no se puedan tener esos momentos oscuros. De hecho, creo que, como sobreviviente de cáncer, he llegado a pensar en la muerte de una manera más cercana y directa. Todas las personas necesitan pensar en ello. Todos vamos a morir. Allen y yo lo hemos hablado largo y tendido. No hemos ido a elegir una tumba ni nada, pero hemos hablado de que, durante un período saludable de nuestras vidas, deberíamos hacerlo. No es algo que debamos dejar que las familias tengan que afrontar en un momento muy triste.

Cuando me dijeron que el cáncer se había extendido, lo primero que pensé fue: "¿Voy a ver a mi hija llegar al kínder?". Y mi médico me respondió: "Susan, no sé qué decirte". Todos nos descontrolamos. Fue un momento muy duro darme cuenta de que mis posibilidades habían bajado del 85 % de no tener cáncer a probablemente un 10 % de superar lo que se avecinaba.

Algunas personas realmente se obsesionan con las estadísticas. Como me dijo mi hermano: "Es cero o 100%, y tú vas por el 100%". Dos veces escuché estadísticas. Una vez fue cuando terminé mi primera ronda de quimioterapia, y mi médico me dijo: "Tienes un 85% de posibilidades de mantenerte libre de cáncer". Caí en el 15%. La segunda vez, estaba leyendo un libro y vi que mis probabilidades con cáncer de mama metastásico eran menores del 10%. Sentí un nudo en el estómago que no desaparecía durante días. Me convencí a mí mismo: "Siempre caigo en el lado corto de los porcentajes. Si tengo un 10% de posibilidades de vivir, ese es el lado corto, así que voy a caer en ese". Pero el pronóstico, creo, es lo que uno hace de él. Está en su cabeza. Solo estoy aquí para decir que puedes desafiar todas las probabilidades, y las estadísticas no son de lo que se trata.

Cuando llevé a mi hija a su primer día de kínder, corrí a casa y le escribí una carta a mi médico. Le dije: «La llevé a su primer día de kínder». Sé que la ha guardado, porque hablamos de ello. Bailará en su boda y bailaremos juntos.

Tomamos la decisión consciente como familia —no solo mi esposo y yo— de hablar públicamente sobre mi enfermedad para contribuir de alguna manera. Con esa decisión consciente, creo que el proyecto creció: el Proyecto Cintas Rosas, Bailarinas en Movimiento Contra el Cáncer de Mama. Lo inició mi hermana. Era bailarina en Nueva York. Sentí que si podía transmitir mi mensaje, si alguien se hacía una mamografía antes, o si se la hacía, y quizás detectara la enfermedad en una etapa más temprana que yo, entonces valía la pena. Fue mi forma de agradecer, y es mi terapia. Es terapia para todos nosotros.

Desde el día en que me diagnosticaron, me convertí en una sobreviviente. Es una palabra que me mantiene centrada y al tanto de lo que ha sucedido en este camino. Me ayuda a comprender mi situación cuando empiezo a dar las cosas por sentado y me recuerda lo que el cáncer ha hecho por mí. He tenido experiencias increíbles gracias al cáncer de mama. No es un camino que yo hubiera elegido, pero ha sido un camino muy enriquecedor. Es supervivencia, es donde estoy, y me recuerda constantemente quién soy y por qué estoy aquí.

Recibí el Premio Carpe Diem al Espíritu de Supervivencia 2004 de la Fundación Lance Armstrong. Es un gran honor para mí recibir este premio. Para mí, es una validación de mi condición de sobreviviente y del trabajo que he realizado durante los últimos nueve años y medio, intentando retribuir a tantas personas que me han ayudado en este camino.

Soy Susan Rafte y soy una sobreviviente de cáncer de mama desde hace nueve años y medio.