Entrevista a una sobreviviente: Sally R.

Me convertí en sobreviviente el 27 de mayo de 1999.

Inmediatamente quise hablar con otras personas y averiguar exactamente la agresividad de su tumor, el estadio en el que se encontraban, qué habían hecho. Y creo que todo superviviente de cáncer hace esto. Quieren conocer la historia de la otra persona, porque si están vivos, yo también puedo estarlo.

Realmente no investigué. Lo intenté, pero no encontré dónde encontrar respuestas a mis preguntas. Dejé todo en manos de mi oncólogo. Le dije: "Mira, arréglame". Y fue él quien me sugirió un ensayo clínico. Ni siquiera sabía qué era un ensayo clínico. Tenía plena confianza en mi médico y seguí adelante.

Mi tratamiento consistió primero en una lumpectomía, luego cuatro meses de Adriamicina y Cytoxan. 36 ciclos de radioterapia y ahora cinco años de Tamoxifeno. En el ensayo clínico, no fui seleccionada para el nuevo medicamento, Taxol, pero sigo estando bien. Todas las mujeres seleccionadas tenían una probabilidad mucho menor de recurrencia. Por lo tanto, el ensayo clínico ha establecido un nuevo estándar de oro. Si me diagnosticaran mañana, no dudaría en participar en un ensayo clínico, porque realmente es la vanguardia en nuevos medicamentos. Es decir, podría haber una cura justo delante de nosotros, y a menos que se realicen ensayos clínicos, nunca lo sabremos.

Hay claros efectos a largo plazo. No los noté inmediatamente. En ese momento, sentí que la sensación de vida suspendida, de realidad suspendida, se debía a la quimioterapia. Después, me di cuenta de que realmente hay un cambio químico en el cerebro a largo plazo, y apenas ahora están determinando sus efectos posteriores.

El cerebro quimioterapéutico es una forma de vida. No sé si la Adriamicina y el Cytoxan sean peores que otro tipo, pero sé cómo me han afectado mentalmente. Ya no tengo la capacidad de organización que tenía antes. (Ahora, mucha gente se reirá pensando: «Nunca lo hizo, ¡pero mejor no se lo digamos!»). Ahora las matemáticas me cuestan mucho. Necesito ver algo visualmente, o ya no puedo recordarlo. Necesito calendarios para todo. Listas. Vivo con listas. Y, por desgracia, olvido dónde las puse. Es cuestión de memoria a largo plazo. Las cosas simplemente cambian mentalmente. Y estoy seguro de que mucho de eso tiene que ver con la edad, pero sin duda llegó de repente.

Afortunadamente, la depresión no me ha afectado tanto como a otras personas. Creo que cuando se toma un medicamento a largo plazo, especialmente estos inhibidores de estrógeno, la depresión y los cambios de humor son parte de los efectos secundarios. Puede ser horrible, hasta el punto de no poder levantarse de la cama. Creo firmemente que cuando se pasa por algo así, es necesario hablar con el médico, y si se necesita medicación para superar ese obstáculo, creo que es imperativo que se haga.

Hay un mensaje que quiero transmitir a las mujeres, pero me resulta un poco difícil hablar de ello. El tipo de cáncer de mama que tuve fue de receptor hormonal positivo, lo que significa que el tumor se alimentaba de estrógeno natural. Esto significó que tuve que eliminar todo el estrógeno. Y me llevó a la menopausia inmediata. Los síntomas fueron tan agudos y rápidos después de mi primera quimioterapia que fue impactante. Me impactaron los cambios que experimenta el cuerpo femenino. Pero los efectos secundarios a largo plazo son lo que realmente me ha desconcertado, porque ha cambiado mi vida significativamente. Los cambios de humor, la depresión, los cambios en la piel... cada parte de mi cuerpo es diferente a como era antes.

Nadie me preparó realmente para eso. Estoy seguro de que hay tanta gente que se somete a tratamiento y tanta gente con la que los médicos tienen que lidiar, que no tienen tiempo para describir cada pequeño cambio. No había leído lo suficiente. No había investigado lo suficiente. Entregué mi vida a mi médico, sin saber cuál sería mi resultado físico.

Los diferentes cambios físicos en mí son cosas en las que jamás habría pensado. Neuropatía, pérdida de sensibilidad en las yemas de los dedos, no poder tocar el piano como antes; por supuesto, aumento de peso; cambios en la piel. Mi cuerpo es diferente. Todo en mí es diferente.

Una mujer debe consultar con su médico si pierde el deseo sexual. Es una parte muy necesaria e importante de nuestras vidas. Debe hablar con su médico, y si no le da una respuesta, debe acudir a otro médico, ya que existen terapias que ayudan a recuperar el control sin añadir estrógeno al organismo. Cada vez que se experimenta un efecto secundario como la pérdida del deseo, afecta la relación, lo que afecta la fuerza, la actitud, la voluntad y la esperanza. Necesita recuperar todo el equilibrio.

Creo que para muchas mujeres, esto forma parte de la depresión. Desconocen que se puede ayudar con la libido. Y a una edad temprana, puede ser devastador y afectar las relaciones, pero existe ayuda disponible y funciona.

Uno de los efectos secundarios de la disección de ganglios linfáticos axilares es la posibilidad de linfedema. Esto ocurre cuando el líquido linfático se acumula en el brazo. No sé si esto ocurre con tanta frecuencia con el nuevo método, la disección del ganglio centinela, pero en mi caso, me extirparon 29 ganglios linfáticos, lo que me pone en un riesgo muy alto de linfedema. No solo es incómodo, sino que me cambia la vida. Tengo que tener mucho cuidado de llevar una manga de presión cuando vuelo. Tomo precauciones adicionales incluso en la jardinería para no cortarme la mano, ya que hay que tener mucho cuidado con las infecciones. Aprenda a hacerse masajes de drenaje linfático para mantener el flujo.

Personalmente, no pasa un solo día sin que me asalte una punzada de miedo. Puedo estar pasando el mejor momento de mi vida, pero en algún momento de ese día, recordaré que me diagnosticaron. Y tengo que vivir con eso todos los días, pero, aun así, quiero superarlo.

Me ocurren cosas nuevas constantemente, que creo que están relacionadas con el tratamiento. Diría que me sucedieron cosas muy extrañas, tres años después del tratamiento: cosas raras, cosas raras que nunca antes había sentido. Eran sensaciones en el pecho, donde me operaron. Sensaciones en el brazo. Sensación de plenitud. Cosas que no entendía y sobre las que nunca había leído. La neuropatía también apareció más tarde.

Necesito información mucho más allá del tratamiento. Necesito saber qué le pasa a mi cuerpo y por qué. Necesito habilidades de supervivencia mucho más allá del tratamiento, y creo que probablemente necesitaré recursos para saberlo durante el resto de mi vida.

Creo que la esperanza fue probablemente lo más importante para superar toda esta dura experiencia. Si no hubiera tenido la esperanza de que me recuperaría, no creo que hubiera podido continuar con el tratamiento. Tenía que esperar que la siguiente quimioterapia me sanaría. Que la siguiente radioterapia me sanaría por completo. Que con la siguiente pastilla, estaría bien. Todo eso surgió de la esperanza. La esperanza surgió porque solo quería vivir. Y esa es la verdad.

Mi más sincero deseo para todos los diagnosticados es que recuerden buscar en lo más profundo de sí mismos y luchar con todas sus fuerzas, porque pueden ganar. Saquen de sí mismos y luchen con todas sus fuerzas. Pueden ganar.

Encontré un rumbo. Encontré un enfoque. Mis pequeños miedos desaparecieron. Estoy viviendo. Probablemente me arriesgo más de lo debido. Estar al límite no me molesta. Voy, hago, respiro, vivo y simplemente lo disfruto. Para mí, la supervivencia es vivir más allá del diagnóstico, superar todo eso, superar el horror, la dura experiencia, el tratamiento, la tristeza, el desánimo, perder de vista la belleza de una flor, superar todo eso y simplemente aceptarlo todo, absorberlo y respirarlo.

Sobrevivir significa vivir de la mejor manera, con entusiasmo, aprovechando cada momento con la verdadera creencia de que todo va a estar bien, superando las bajas, encontrando las altas y viviendo en la cima de esa montaña.

Mi nombre es Sally Reed y soy una sobreviviente de cáncer de mama desde hace cuatro años y medio.