Entrevista a una superviviente – Tenise F.

El 15 de junio de 1987, sobreviví al cáncer con histiocitosis maligna. Tenía los ganglios linfáticos inflamados, y así fue como me diagnosticaron inicialmente. Me operaron dos veces: una en la ingle para extirparme 18 ganglios linfáticos y otra debajo de la clavícula para extirparme otros 15.

Cuando me diagnosticaron linfoma, tenía 18 años. Acababa de terminar mi primer año de universidad. Tuve que volver a casa y volverme dependiente de mis padres. Creo que al ser un adulto joven, estás ganando independencia. Ganas control sobre tu vida y lo pierdes una vez que te diagnostican. Había sido independiente durante un año y hacía lo que quería cuando quería. Ahora estaba en las garras de lo que decía el médico y mis padres. Era el mayor de cinco hermanos y me convertí en el menor de cinco. No podía hacer cosas que un joven normal de 18 años podría hacer. No podía conducir debido a la medicación que estaba tomando. No podía ir al cine ni conducir yo mismo. Tenía que depender de amigos para que vinieran a buscarme o de mis padres para que me llevaran.

Sentí que mis padres creían que ya no podía tomar decisiones por mí mismo. Es importante que la persona en tratamiento sepa que aún tiene independencia y que puede tomar sus propias decisiones. Quien cuida a alguien o a un ser querido debe recordar que es la misma persona que era antes del diagnóstico. Tenga en cuenta sus sentimientos y respete lo que quiera hacer con su tratamiento y cosas así.

Los médicos no mencionaron problemas de fertilidad hasta probablemente tres años después de terminar el tratamiento. No mencionaron que podría ser un problema. Que probablemente sería prudente, en algún momento de mis veintes, hacerme una prueba de viabilidad de óvulos, por mi bien. Probablemente no me di cuenta de las consecuencias de todos los medicamentos que había tomado en mi cuerpo. La parte de la fertilidad era solo una parte muy pequeña en mi mente. Cuando tienes 20 años, realmente no piensas en cuándo quieres tener hijos, así que nunca hice nada al respecto, hasta ahora. Estoy experimentando todos esos problemas que probablemente debería haber enfrentado hace unos diez años. Todavía no me he hecho ninguna prueba. Mi miedo es que si tengo esos problemas de fertilidad, ya soy un poco mayor para hacer algo al respecto. Así que, en mi mente, lo que no sé todavía no me preocupa.

Definitivamente creo que, como paciente con cáncer, uno debe defenderse a sí mismo, porque muchas veces, creo, los médicos y cuidadores caen en la rutina de la repetición. Cada caso es diferente, pero a veces no lo analizan con la diferencia que deberían. Definitivamente, es necesario dar el siguiente paso: buscar una segunda opinión y buscar una alternativa. Si tiene dolor y toma analgésicos y no le funcionan, busque una alternativa. Creo que, como sobreviviente o paciente de cáncer, uno debe asegurarse de no dejarse llevar por la enfermedad. Cuídese y recuerde que es una persona, no la enfermedad.

Tenía amigos que solo se esforzaban por hacer las cosas bien. Al principio, todos me llamaban y me apoyaban mucho. Tuve algunos que se quedaron, pero en general, todos siguieron con su vida normal, y yo volví a casa. Cuando estaban de vacaciones, venían a verme, pero con la mayoría prácticamente perdí el contacto. Tengo dos amigos con los que sigo siendo muy, muy cercano, que me acompañaron durante la quimioterapia y estuvieron ahí para mí siempre que lo necesitaba. De esos amigos que perdí, algunos los conservo ahora, pero nunca hacen preguntas ni hablan del cáncer ni dicen nada al respecto, lo cual está bien. Siempre ha formado parte de mi vida, pero ya no define quién soy.

Algo que hice en mi mente para superarlo fue saber que, una vez que terminara, volvería a ser normal. Había conocido a tantos jóvenes y adolescentes diagnosticados y sobrevivientes. Siempre pensé en ellos, en que algún día estaría allí. Conocerlos fue probablemente lo mejor que me pudo haber pasado. Un amigo que conocí cambió mi actitud. Me dijo: «Solo tienes que recordar que eres especial y que solo las personas especiales tienen cáncer. Y tú serás un sobreviviente». El solo hecho de verlo y saber dónde estaba, que algún día estaría allí, probablemente me ayudó más que cualquier otra cosa.

A veces me sentía un poco culpable porque todo un año de la vida de mi familia estaba centrado en mí, porque mis hermanos probablemente no recibían la atención que merecían. Mis padres estaban fuera la mayor parte del tiempo, ya que yo estaba en el hospital, así que mis tíos se quedaban con ellos. Nunca hablé con ellos sobre ello, sobre sus sentimientos, hasta hace unos cinco años. Nunca sintieron que se estuvieran perdiendo algo. Sentían que mis padres necesitaban estar donde estaban en ese momento.

Creo que valoro a mi familia quizás más que otros. Son muy importantes para mí. Lo fueron cuando me diagnosticaron y estaba en tratamiento. Y siendo la mayor de cinco hermanos, de pequeña, cuidaba de todos en casa, de todos los niños. Y ahora, lo veo como que todos nos cuidamos unos a otros y siempre necesitamos estar ahí, y la familia era esa prioridad. Quizás a los 18 años la familia no es una prioridad. Para mí, sin duda, es una prioridad.

Para mí, sobrevivir significa superar, seguir adelante. No solo ser un sobreviviente de cáncer, sino un sobreviviente de la vida en general. Es hacer lo que quieres hacer, ser quien eres y aprovechar al máximo tu vida. A veces me siento culpable por no vivir mi vida al máximo o por enojarme por cosas sin importancia. Cuando veo a otras personas pasar por lo que yo pasé, me recuerda lo afortunado que soy de haber terminado el tratamiento contra el cáncer, de ser un sobreviviente.

Soy Tenise Fernández, tengo 34 años y soy una sobreviviente de cáncer.