Entrevista a una sobreviviente – Debbie S.

El principal problema que he tenido probablemente surgió hacia el final de todas mis cirugías con la radiación y cómo afectó mi alimentación y la digestión. Me dejó prácticamente atada a la casa. Así que, para mí, creo que fue lo peor de los dos primeros años. En cuanto comía un lácteo o algo un poco grasoso, me daban calambres al instante y tenía que ir al baño. Ahora cuido mi alimentación. Ya no como algunas de mis comidas favoritas. El helado es el que más he tenido que dejar.

Después de un año, decidí que no podía seguir viviendo con el miedo de salir en público y tener un accidente, así que empecé a tomar medicamentos sin receta. Simplemente llevaba ropa extra y estaba preparada. Me aseguraba de que, si planeaba algo con antelación, cuidara mi alimentación. Con el tiempo, mejoró. Han pasado dos años y medio y los efectos secundarios están disminuyendo. Ahora puedo salir con más frecuencia sin preocuparme. Ahora sé qué alimentos tienden a ser peores que otros. Planifico qué no comer y qué comer cuando salimos.

Definitivamente, mantén la comunicación abierta con tu médico, pero tú te conoces mejor que nadie, y si no te sientes cómodo con lo que está pasando, te recomiendo encarecidamente que busques una segunda, tercera o cuarta opinión. No hay nada de malo en eso. Tu médico tiene las mejores intenciones, pero también es humano, y lo mejor que puedes hacer por ti es asegurarte de conocer todas las opciones disponibles, ya sea con este médico o con el de la esquina.

Durante el proceso de recuperación de las primeras cirugías, me volví un poco testaruda y pensaba: «Bueno, tengo esta enfermedad y ahora voy a demostrar que sigo siendo una persona normal, la misma que era antes de la cirugía». Probablemente me excedí un poco durante ese tiempo, así que me gusta animar a la gente a aprovechar los recursos que se les ofrecen, como la ayuda de la familia. Fui muy testaruda y sentí que tenía que demostrarles a todos que sigo siendo normal. Sigo siendo la misma persona que era antes. Y creo que eso terminó incomodando más a mi familia y amigos que si hubiera dependido solo de ellos.

Empezar un programa de ejercicios desde el principio. Eso es algo que no hice. Me sometí a cuatro cirugías durante los primeros dos años y ahora me estoy preparando para una caminata de dos días y 40 kilómetros, y ha sido muy difícil, porque he relajado todos mis músculos. Así que simplemente recomiendo algún tipo de rutina de ejercicios diaria o semanal: ligera y sencilla. Es muy difícil retomar la actividad diaria. Antes era un gran comprador y podía pasarme todo el día en el centro comercial, y ahora no puedo. Sé que suena trivial, pero ahora voy de compras y todavía me canso, y han pasado dos años y medio desde que lo hice, porque no hice ejercicio ni intenté mantener el ritmo.

Mi filosofía de vida ha cambiado por completo. Antes de que me diagnosticaran, mi carrera iba viento en popa. Priorizaba mi carrera por encima de mi familia. Trabajaba hasta tarde, me llevaba trabajo a casa, y ahora me quedo en casa y teletrabajo, y es maravilloso. Llevo a mi hijo al colegio, lo bajo del autobús después de clase y ahora paso mucho más tiempo con mi familia. Creo que uno se da cuenta de lo que es realmente importante.

El primer año después de mi diagnóstico, simplemente me enfrasqué en mis pensamientos. Pensaba que iba a despertar de esta pesadilla, así que no le pregunté a mi médico. No busqué consejo de nadie. Fue aproximadamente un año después del diagnóstico que comencé a buscar ayuda. Por eso ahora animo a las personas, desde el diagnóstico, a que se pongan en contacto con grupos de apoyo, ya sea en su comunidad, por internet o a través de líneas de ayuda, desde el principio. Encontré este grupo de apoyo en internet para el cáncer de colon y me dio el coraje para empezar a buscar ensayos clínicos, aprender más sobre ellos y presionar a mi médico para que me hablara más sobre ellos. La gente de internet me dio la fuerza para priorizarme.

Mi familia y amigos fueron maravillosos, pero sentía que no entendían realmente por lo que estaba pasando, y también sentía que no podía ser totalmente honesta con ellos sobre mis sentimientos. O sea, tenía muchos miedos. Mi hijo tenía tres años y medio cuando me diagnosticaron, y me moría de miedo de dejarlo sin madre. Ser anónima en este grupo de apoyo de internet que encontré me permitió abrirme con mis sentimientos, y si tenía un día muy malo, podía decir: "¡Caramba, hoy es horrible! Ni siquiera sé por qué quiero seguir adelante". Y, ¿sabes?, me dieron el ánimo para seguir adelante.

Con mi familia y amigos, simplemente no sentía que pudiera abrirme así. Sentía que debía protegerlos, especialmente a mi madre, quien estuvo conmigo en todo momento. Estoy segura de que cualquier superviviente de cáncer entiende que hay días en los que uno siente que no puede más. Hay días así; son normales, es normal, pero decirle a tu madre o a tu marido que te sientes así, creo que suele causarles un poco de pánico. ¿Qué le voy a hacer? Y entonces te asfixian un poco. No es malo, pero uno intenta protegerlos.

Les animo a hablar con sus hijos sobre su diagnóstico. Mi hijo tenía tres años y medio cuando me diagnosticaron, y sentí que era demasiado pequeño para entenderlo. Así que simplemente le dijimos que mamá tenía algo malo en la barriga que necesitaba ser extirpado, y seguimos así hasta que cumplió unos seis años y medio. Unos tíos murieron de cáncer en la familia, lo cual le afectó mucho. Así que decidimos que era hora de sentarnos y contarle un poco más sobre el cáncer de colon. Él sabía lo sensible que era yo por la radiación. Un día lo recogí del colegio con un amigo y, mientras lo escuchaba en el asiento trasero, lo oí decir: "Sí, mi mamá tiene cáncer". Así que simplemente lo escuchaba y lo siguiente que le oí decir fue: "Sí, lo tiene en el trasero". Así que su interpretación de, ya sabes, que mi trasero siempre me dolía por la radiación y el hecho de que dijéramos que tenía cáncer de colon, obviamente no se lo expliqué muy bien. Así que realmente recomiendo que hablen con sus hijos y sean honestos.

Creo que todos somos sobrevivientes, ya seas cuidadores, personas en remisión o un ser querido fallecido. Creo que todos somos sobrevivientes simplemente por haber pasado por lo que hemos pasado. Lo que pasamos, incluso si al final no lo logramos, nos convierte en sobrevivientes, en luchadores.

No pasa un día sin que piense en una recaída. Con el tiempo, se vuelve un poco más fácil. Sigo con las revisiones trimestrales, así que dos o tres días antes de la ecografía tengo un nudo en el estómago, lloro mucho, tengo muchos dolores y molestias, y en cuanto termina la ecografía y tengo los resultados, parecen desaparecer. Así que me pongo muy ansiosa. Hablo con otras supervivientes porque he hecho amistades maravillosas, y todas sabemos lo que se siente cuando llega la hora de la ecografía. Así que les escribo a mis amigas y les digo: "Vale, la semana que viene me hago la ecografía". Así que recibo muchos correos maravillosos para leer y me dan ánimos, lo cual es maravilloso.

Debes convertirte en tu propio defensor del paciente. Guarda copias de los resultados de las exploraciones y los análisis de sangre. Incluso tengo radiografías y tomografías computarizadas. Si no te gusta la atención que te brindan, puedes seguir adelante y llevarte todos los registros contigo. Además, investiga y comparte esa información con tu médico. La mayoría de los médicos agradecen la información que les brindas y están dispuestos a investigar más después de que se la comuniques.

Solo quiero darte esperanza de que, como sobreviviente de la etapa 4, puedes lograrlo. No pierdas la esperanza.

Soy Debbie Sparks y soy una sobreviviente de cáncer desde hace cuatro años y medio.