Entrevista a una sobreviviente – Lori M.
Lori es una sobreviviente de cáncer de pulmón. Habla sobre su participación en un ensayo clínico, los efectos emocionales del cáncer y la espiritualidad.
Me convertí en sobreviviente el 18 de septiembre de 2001, cuando me diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa 4.
Cuando me diagnosticaron cáncer de pulmón en estadio 4, me consideraba muy sana. Me habían hecho una histerectomía. Me hicieron una radiografía de tórax para la cirugía y el resultado indicaba que tenía infiltrados en el pulmón. Me administraron antibióticos intravenosos y le hicimos seguimiento dos semanas después de la histerectomía. Al ver que los infiltrados no desaparecían, continuamos con la broncoscopia. Cuando el resultado reveló que tenía células cancerosas, fue un shock total. Nadie esperaba cáncer de pulmón. No tenía ningún síntoma de cáncer de pulmón. No me faltaba el aire. No tenía tos. No me sentía mal. Al principio, me dijeron que tenía cáncer en la columna cervical, las clavículas, los ganglios linfáticos del cuello, los ganglios linfáticos alrededor de la aorta, las glándulas suprarrenales y el hígado, y que realmente no había mucho que se pudiera hacer. Me dieron de seis a ocho meses. Me conecté a internet, empecé a buscar información sobre el cáncer de pulmón y a enviar correos electrónicos a médicos de todo el país diciendo: "Tengo 42 años. Esto es lo que me pasa. Esto es lo que me han dicho. ¿A quién me recomiendan que consulte?". A partir de ahí, muchas de las respuestas me indicaban que debía ir a Vanderbilt. Fue entonces cuando pedí cita para ir a Vanderbilt.
Cuando llegué a Vanderbilt, repitieron todas las exploraciones. No estaban seguros de que el cáncer estuviera tan avanzado como me dijeron al principio, pero seguían pensando que era estadio 4. Acepté una toracoscopia. El cáncer estaba en el pulmón derecho y era estadio 4. Una semana después de la toracoscopia derecha, nos realizaron la lobectomía inferior izquierda. Me tomó dos meses recuperarme de la cirugía. Fue entonces cuando conocí a David Carbone. Mis dos primeros oncólogos no eran muy optimistas. Ambos dijeron que la cirugía no era una opción. Me recomendaron hacer quimioterapia, tomarme seis meses y nada más. Cuando conocí a David Carbone, me dijo que no había cura para el tipo de cáncer que tenía. Pero que intentaríamos evitar que hiciera metástasis durante los próximos veinte años. Dije: "Puedo vivir con eso". Fue agradable tener esperanza mientras los médicos aún estaban en la sala, y eso fue lo que sentí que David Carbone me dio.
Después de eso, hice un año de quimioterapia. Era Taxol-Carboplatino, un fármaco experimental. Me fue muy bien. Se mantuvo estable todo el tiempo. En octubre del año siguiente, la farmacéutica que me suministraba el EGF pensó que quizá el cáncer estaba volviendo a crecer y no querían seguir dándomelo. Así que me puse nerviosa. Empecé a llamar a su director médico y descubrí que la vida media de este fármaco era de solo tres o cuatro días, y que sin él, volvería a crecer. David Carbone nunca sintió que el cáncer estuviera creciendo. Pensaba que era estable. Hicimos relecturas de las tomografías computarizadas. Él seguía pensando que las tomografías eran estables, pero la empresa creía que sí estaban creciendo. Al final, pasaron ocho semanas de idas y venidas antes de que finalmente me dijeran: "De acuerdo, puedes volver a tomar el EGF". Pero para entonces, ya me había asustado demasiado y llamé a otros cirujanos de todo el país, entre ellos Valerie Rusch. Me pidió que le enviara mis tomografías y me dijo: «Si su cirujano lo hace, haga otra cirugía para extirparlo», y así lo hicimos. Hicimos otra toracotomía, esta vez en el lado derecho, en diciembre de 2002. Estuve libre de cáncer y no tuve signos de enfermedad durante dieciséis meses, hasta abril del año pasado. Tuve otra recurrencia del cáncer. Esta vez fue en el lóbulo superior izquierdo. No pude encontrar un ensayo clínico que se ajustara bien a mi cáncer, así que hicimos otra cirugía. Esta sería la cuarta cirugía de pulmón.
La atención que recibes con los ensayos clínicos es algo mejor que si solo consultaras con un oncólogo general y recibieras la atención estándar. Para mí, los ensayos clínicos fueron una experiencia muy positiva. Te supervisan de cerca. Todo está controlado. Algunos de tus medicamentos incluso se pagan a través del ensayo clínico. Te asignan una enfermera practicante que lo supervisa todo y está ahí para cualquier consulta. Cuando me diagnosticaron, me sorprendió mucho la cantidad de médicos que me aconsejaron no participar en un ensayo clínico. Dijeron: "Te van a convertir en un conejillo de indias" o "No dejes que intenten hacerte esto". Pero para mí, la atención estándar no era muy prometedora. La quimioterapia para el cáncer de pulmón solo funciona en el seis por ciento de la población. Pensé que los medicamentos que ya tenían aprobados no eran muy efectivos. Podría probar algunos que aún no estuvieran aprobados y pensé que mis resultados serían mejores. Tomé un inhibidor del factor de crecimiento epidérmico. Para el cáncer de pulmón, está funcionando muy bien. La mayoría de los ensayos clínicos actuales utilizan algún tipo de inhibidor del factor de crecimiento epidérmico.
La cirugía de mis pulmones me ha quitado bastante tejido pulmonar. En mi pulmón izquierdo, probablemente me quede el 40% de ese pulmón. En el pulmón derecho, quizás me quede el 80%. Las toracotomías son muy difíciles. Son dolorosas, pero también son a corto plazo, en términos del tratamiento del cáncer. Te recuperas de la cirugía, te recuperas del dolor. No siempre te recuperas del cáncer. No me falta el aire cuando hago cosas de rutina. Si estoy de excursión en las montañas, sí. Después de mis dos primeras cirugías, fui a Colorado y esquié en la nieve mientras estaba en quimioterapia, en parte para demostrar que todavía podía hacerlo. Después de mi cuarta toracotomía, cuando salí del hospital, me quedé en casa dos semanas. Luego volví a Colorado y todavía pude subir hasta 14,000 metros. Me faltaba el aire subiendo la colina, pero lo logré. Todavía puedo hacerlo.
Cada año, 174,000 personas son diagnosticadas con cáncer de pulmón. Siento que probablemente comparten la misma sensación que yo al principio: que es una situación desesperada. Hablar con ellos y hacerles saber que no es necesariamente una sentencia de muerte es muy importante. Es una forma de retribuir a quienes lo hicieron por mí. Creo que tenemos muy pocos defensores del cáncer de pulmón, en parte porque tenemos muy pocos supervivientes. Existe un estigma negativo asociado al cáncer de pulmón: que, de alguna manera, los pacientes han provocado su propia enfermedad. Cada vez que le digo a alguien que tengo cáncer de pulmón, me preguntan: "¿Fumaste? ¿Provocaste tu propia enfermedad? ¿Recibiste lo que merecías?". Lo que he leído sobre el cáncer de pulmón es que muchos pacientes ni siquiera buscan tratamiento porque sienten que sí causaron su propia enfermedad. Fumaron y recibieron lo que merecían. Por eso no piden ayuda o ni siquiera buscan tratamiento. A menudo me pregunto si podríamos cambiar nuestras estadísticas, si los pacientes buscarían mejores tratamientos, si los exigirían. Pero muchos sienten vergüenza y culpa por tener cáncer de pulmón.
Hay que rodear el cáncer con tres elementos diferentes. Uno de ellos es la comunidad médica y lo que la medicina realmente puede hacer por ti: los médicos, la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia. Quiero poder hacer todo lo que me propongan y quiero aprovecharlos al máximo. Si necesito buscar segundas opiniones, si necesito ir a otro lugar para recibir tratamiento, si necesito defender mi propio tratamiento, lo haré. Planeo aprovecharlos al máximo. En segundo lugar, no creo que puedas depender solo de los médicos. También tienes que ver qué puedes hacer por ti mismo. Eso incluye comer bien, descansar lo suficiente, hacer ejercicio y cuidarte de verdad. Tienes que fortalecerte. Tienes que fortalecer tus propias defensas. Tienes que hacerte lo más fuerte posible para que tu cuerpo pueda combatir el cáncer. El tercer elemento es tu fe en Dios y el poder de la oración. Ambos deben ser parte integral de tu tratamiento. No hay estadísticas que midan lo que el poder de la oración puede lograr. Es indescriptible lo que la fe en Dios hace por tu espíritu para mantenerte en la lucha. Tiene que ser igual de importante que las otras dos cosas. Si rodeas el cáncer con esas tres cosas, creo que tus posibilidades de combatirlo son mucho mayores. Fue desgarrador y hermoso a la vez ver lo que la fe ha hecho por la vida de mis hijas, cómo han crecido, cómo han madurado y cómo su fe se ha fortalecido a través de todo esto. Son unas niñas maravillosas.
Soy Lori Monroe. Tengo 45 años y llevo tres años sobreviviendo al cáncer.