Entrevista a sobrevivientes: Barbara y Steven W.

Steven: Nuestro hijo, Joshua, tenía siete años cuando le diagnosticaron linfoma no Hodgkin de alto grado, tipo no Burkitt, una enfermedad muy agresiva y potencialmente mortal. Estuvimos examinando un ganglio linfático en su cuello durante varias semanas, pero decidimos no hacerle una biopsia. Una mañana, la enfermedad se propagó a múltiples ganglios linfáticos. Tenía una enfermedad avanzada en el bazo, el hígado y la médula ósea. Las expectativas de curación eran inferiores al 50%.

Soy oncólogo de pacientes adultos, así que involucré a mis colegas pediátricos en su atención. Participó en un gran ensayo clínico nacional de grupo cooperativo. Era una de las terapias más agresivas para su enfermedad. Sin duda, queríamos que recibiera la terapia más intensiva.

Bárbara: Estuvo en tratamiento durante 18 meses.

Steven: El postratamiento fue mucho más difícil que el propio tratamiento. Cada vez que íbamos a una revisión, sobre todo para una prueba, como un análisis de médula ósea o una tomografía computarizada, el estrés era enorme. No saber qué iba a pasar, si iba a mantener la remisión, si, en caso de recaída, se curaría. Esas eran las cosas con las que nos costaba lidiar. Quizás fue peor para mí como médico, porque sabía demasiado.

Bárbara: Probablemente pasaron tres o cuatro años antes de que nos sintiéramos menos ansiosos. Como era una enfermedad de alto grado, lo más probable es que hubiera regresado muy rápido si hubiera regresado. Pero la ansiedad no disminuye, sin importar cuáles sean los hechos.

Steven: Aprendí dos lecciones muy valiosas al ver a mi hijo pasar por la terapia. Una me la dio un colega radiólogo. Me contaba lo bien que había mostrado este ganglio linfático con esta nueva técnica. Estaba tan orgulloso de su técnica que olvidó que yo era el padre y que tal vez me estaba diciendo que mi hijo iba a morir. Así que aprendí la lección de que hay que ser muy sensible a las necesidades de los pacientes.

La otra lección valiosa que aprendí es que los pacientes y sus familias están extremadamente ansiosos esperando los resultados, y cualquier falta de comunicación oportuna generalmente los aumenta aún más. Siempre les preocupa que la razón por la que la información no se transmite rápidamente sea porque es mala. Una vez pensé que alguien lloraba al ver una de las tomografías de mi hijo. Me puse como loca. Más tarde descubrí que era alguien con mocos. La lección es que los pacientes malinterpretan incluso las acciones más inocentes. Si prometo algo, creo que es muy importante transmitir la información en el plazo indicado.

Bárbara: Creo que causó mucha tensión en nuestro matrimonio, sobre todo porque uno está preocupado, exhausto y ansioso todo el tiempo cuidando a este niño. Nos apoyamos mucho cuando recibió el diagnóstico. En algún momento, dejamos de comunicarnos sobre nuestros sentimientos. Cualquier mal humor de Steven, cualquier ansiedad, yo la percibía y pensaba que eran malas noticias. Así que, después de un tiempo, ya no quería lidiar con él porque estaba mucho más ansioso que yo.

Steven: Una familia feliz y maravillosa se vio trastocada por una enfermedad y cada miembro de la familia tuvo que cambiar de lugar. Tuvimos que dedicarle mucho tiempo a mi hijo. Le quitamos tiempo a mi hija. Mi esposa y yo pasamos por momentos estresantes. Fue una época muy difícil para toda la familia. Nos llevó muchos años asentarnos, hasta que estuvimos seguros de que se curaría.

Bárbara: En algún momento, nos centramos por completo en mantener unida a nuestra familia. Mientras Joshua estuvo enfermo, lo único que podía hacer era ir a la escuela, hacer sus tareas, volver a casa, tumbarse en almohadas y ver la televisión. Así que no le impusimos las tareas y responsabilidades habituales que habrían sido suyas a cierta edad. Cuando se recuperó, no hubo un momento decisivo para decir: "Bueno, ahora vamos a ser normales". Fomentamos este entorno donde realmente no tenía que asumir responsabilidades. Creíamos que nunca debería tener que hacer nada desagradable, porque había pasado por tanto, así que lo sobreprotegimos.

Nuestra otra hija es dos años mayor que Joshua. Durante su enfermedad, ella le brindó un apoyo increíble. Pero fue muy duro para ella. En un momento dado, la llevamos a terapia, porque había dejado de querer reunirse con amigos y era una persona muy sociable y extrovertida. Odiaba estar en casa, odiaba verlo enfermo por la quimioterapia cada dos semanas. Estábamos confinados en casa esos fines de semana. En nuestros días libres, intentábamos salir a cenar, hacer cosas divertidas juntos en familia. Intenté hacer cosas con ella, ir a campamentos de las Girl Scouts, invitar a sus amigas a pasar la noche. Nunca puede ser normal, pero lo intentamos lo mejor que pudimos. Creo que siempre le molestó la atención que se le había dedicado y el cuidado extra que teníamos que darle. Su relación es bastante agradable, pero creo que tiene algunos resentimientos. Siente que hicimos demasiado por él y que ella tenía que ser tan responsable.

Steven: Una de las deficiencias que encontramos fue la falta de apoyo, terapia e información sobre cómo afrontar las enfermedades familiares; sobre la muerte y las interrelaciones: madre/hija, padre/madre. Además, nuestro hijo tuvo momentos difíciles en la escuela después de la terapia. Recibió mucha terapia intratecal en el líquido cefalorraquídeo, lo que probablemente le causó algunos cambios cognitivos. De ser un estudiante excelente, pasó a tener dificultades de aprendizaje. Buscamos terapia en muchos lugares y nunca estuvimos del todo satisfechos. Y si a nosotros nos resultó difícil, estoy seguro de que a las personas con menos acceso a la atención médica les resultaría aún más difícil.

Bárbara: Realmente no había grupos de apoyo en ese momento. Los responsables de oncología pediátrica no creían que la terapia fuera beneficiosa. Pensaban que si los padres se comunicaban entre sí, aumentaría su ansiedad. Uno se sentía muy aislado. Los niños asistían a un campamento de verano una semana al año, lo cual fue una experiencia maravillosa para nuestro hijo. Creo que allí hablaron de algunos problemas, pero más allá de eso, realmente no hubo ningún apoyo.

Steven: Como médico y oncólogo, nos centramos claramente en el tratamiento de la enfermedad. Pero como padre, al tener a su hijo en terapia, me quedó claro que hay muchos problemas igual o más importantes después de terminarla. Se trata de la supervivencia, el manejo del estrés, la ansiedad y los problemas familiares. Años atrás, no teníamos recursos y los médicos no estaban al tanto de estas actividades. Afortunadamente, ahora estamos comprendiendo esas necesidades.

Bárbara: No creo que el seguimiento médico sea un problema habitual. En retrospectiva, diría que, independientemente del apoyo que necesites, no deberías dudar en hacer todo lo posible. Creo que podríamos haber sido más agresivos con los programas educativos y el seguimiento de las tutorías de refuerzo. Quizás habríamos recurrido más a la terapia familiar para encaminarnos en cuanto a los roles familiares y también para que nuestro hijo se reencontrara con su desarrollo, en cuanto a responsabilidades y su crecimiento.

Una vez que la enfermedad terminó, queríamos que todo estuviera bien, así que no queríamos reconocer los problemas ni buscar ayuda profesional, ni en el ámbito educativo ni en el psicológico. Se acabó. Habíamos pasado por tanto que solo queríamos que nuestras vidas volvieran a la normalidad.

Steven: Queríamos volver a nuestra rutina, así que nos fuimos de viaje a esquiar. Joshua estaba muy débil, pero tenía muchas ganas de ir. Claro, mi esposa y yo estuvimos merodeando por los arbustos cuando iba a la escuela de esquí, viéndolo desplomarse. ¿Pero saben qué? Se lo pasó genial. Supongo que ese es el paradigma. Tienes problemas, complicaciones, secuelas, pero te adaptas, aprendes y sigues adelante. Ahora ya no podemos esquiar con él. Es demasiado peligroso. Se mete en el bosque y cosas así, algo que ni siquiera quiero pensar.

Algunos problemas físicos tardaron años en desaparecer. Una de sus complicaciones graves fue el daño a los nervios, una neuropatía, causada por la quimioterapia. Pero a pesar de eso, y para su mérito, aprendió a adaptarse. Ahora, afortunadamente, su físico es completamente normal, aunque le hemos hecho pruebas de cardiopatía porque tomaba un medicamento llamado doxorrubicina que puede causar daño cardíaco.

Para él, creo que lo más difícil fueron sus problemas psicológicos. Creo que sintió que había perdido una infancia y muchos amigos. Sin duda, sufrió cambios cognitivos. Su autoestima disminuyó, su capacidad de concentración disminuyó, su rendimiento escolar no fue tan bueno como antes. Se menospreciaba a sí mismo debido a esos problemas, a pesar de que le decíamos que era un gran guerrero en su terapia.

Poco a poco, creo que ha encontrado su nicho. Ha descubierto áreas en las que ha tenido mucho éxito. Es un ajedrecista excepcional. Ha aprendido a destacar sus mejores áreas y a intentar superar las que no.

Cuando era un médico joven y observaba a una familia externamente, pensaba solo en la enfermedad y en muy poco más. Tras haberlo lidiado internamente, he aprendido que el cáncer es una enfermedad que afecta todos los aspectos de la vida: cuerpo, mente, espíritu y familia. Cuando trato con familias ahora, soy plenamente consciente de que afrontar la enfermedad debe ir más allá de la quimioterapia y la radioterapia. Intento explicarles a los pacientes qué esperar: efectos secundarios, duración de la terapia, situaciones estresantes, supervivencia, la preocupación por los resultados de las pruebas. Intento ser honesto y comprensivo. Intento indicarles que podrán ayudarlos y que deben comunicarles todos sus problemas.

Creo que algunos médicos se protegen de la muerte y de la agonía excluyéndose de los aspectos emocionales del cáncer. Eso no contribuye a una buena relación. Los pacientes necesitan recibir tanto la mejor atención profesional como humana. Creo que es más difícil y exigente para los médicos, pero es un mandato ineludible de cómo se debe cuidar a una familia y a un paciente con cáncer.

He colaborado con la Fundación Lance Armstrong durante muchos años. Formo parte de la Junta Directiva y también soy Director del Programa de Investigación Científica. Este programa otorga subvenciones para apoyar la investigación de científicos de todo el mundo en dos áreas: cáncer testicular y supervivencia. Nos enorgullece especialmente la investigación que hemos apoyado para mejorar la atención de los pacientes tras la finalización de su tratamiento.

Bárbara: Soy Barbara Wolff.

Steven: Yo soy Steven Wolff. Y nuestro hijo Joshua lleva 18 años con cáncer.