Entrevista a una sobreviviente: Barbara R.
Barbara es una sobreviviente de cáncer de pulmón. Habla sobre su experiencia con los cuidados paliativos, cómo encontró apoyo emocional y cómo se comunicó con su equipo de atención médica.
Me convertí en un sobreviviente de cáncer cuando me diagnosticaron el 20 de octubre de 2003.
Me realizaron una tomografía por emisión de positrones (TEP), una tomografía computarizada (TC), una broncoscopia con biopsia y dos biopsias con aguja fina. En la segunda biopsia con aguja fina se encontró suficiente tejido para diagnosticar un adenocarcinoma. Tengo dos tumores en el lóbulo inferior derecho. Una de las exploraciones mostró que el ganglio linfático del mediastino, entre los pulmones, se iluminó, lo que significaba que probablemente se había propagado a esa zona. El cirujano realizó una mediastinoscopia y examinó los ganglios linfáticos del mediastino; efectivamente, el cáncer se había propagado a esa zona, lo que significaba que no era candidato a cirugía. Recibí quimioterapia y radioterapia simultáneamente.
En las ecografías posteriores al tratamiento, no solo no habían disminuido mis tumores, sino que había otro tumor allí. Por lo tanto, no respondí ni a la quimioterapia ni a la radioterapia. Empecé con Iressa, un medicamento específico para el cáncer de pulmón. Impide que el tumor crezca. La ecografía posterior al tratamiento mostró cambios metastásicos en la vértebra lumbar, por lo que tengo metástasis ósea. Estoy recibiendo otro medicamento llamado Zometa que debería controlar la metástasis ósea. Seguía teniendo bastante dolor en la zona lumbar debido a la metástasis ósea. De nuevo, fui al departamento de radioterapia y recibí siete tratamientos en la columna, lo que mejoró enormemente el dolor. No ha desaparecido por completo. Todavía uso un parche analgésico que me ha ayudado mucho, y tomo otros analgésicos cuando tengo dolor irruptivo. Pero puedo mantenerme activo, no tan activo como me gustaría, pero sí puedo disfrutar de mis actividades cotidianas y salir con amigos.
Ahora estoy recibiendo cuidados paliativos. En cuanto supe que tenía metástasis en la columna vertebral y que la quimioterapia no había afectado realmente al tumor, supe que los cuidados paliativos serían mi siguiente paso y que, con el tiempo, este cáncer probablemente me matará, a menos que me baje de la acera y me atropelle un autobús, un riesgo que todos compartimos. Así que este ha sido un tema de mucha introspección y reflexión. Cuando me comunicó los resultados, supe que mi opción sería la de los cuidados paliativos o nada. Así que me alegré mucho de que Iressa estuviera disponible. Es un medicamento muy nuevo. Tengo la esperanza de que sea eficaz para prolongar mi vida. Y lo mismo con Zometa, para mantenerme relativamente sin dolor y limitar los efectos en los huesos.
No sé mucho sobre terapias complementarias. Reflexioné sobre algunas de las terapias dietéticas de las que habla la gente y decidí que los aspectos placenteros de la comida son demasiado importantes para mí. Cuando me costaba comer, sabía que si algo me llegaba a la garganta, sería algo que disfrutaría. Así que descarté esa opción. Me derivaron a un acupunturista, que está muy interesado en combinar la medicina china con la occidental y potenciar los efectos de ambas. He estado recibiendo acupuntura desde que empecé con el propósito de mejorar mi energía, fortalecer el sistema inmunitario y ayudar a lidiar con el dolor. Creo que ha sido efectivo. No he tenido infecciones. Realmente he tenido muy pocos problemas con la inmunodepresión. De hecho, no me he resfriado desde que empezó todo. Así que creo que me ha ayudado. También empecé a ir a un masajista, y mi masaje semanal se ha convertido en el momento culminante de la semana. Me hace agradecer estar en mi cuerpo. A veces he estado bastante enojada con mi cuerpo, así que eso es algo que me hace sentir muy bien siendo yo misma, y lo valoro.
Cuando recibes la noticia, es como si te hubieran dado un golpe en el estómago y te llenas de miedo y aprensión, pensando: "¿Qué hago? ¿Qué hago? ¿Qué hago?". Si le das un par de días y dejas que se asiente, podrás empezar a asimilar la información y a lidiar con ella. Aguanta ese período horrible y abrumador. No vayas al médico sin llevar a alguien contigo que pueda anotar lo que se dice y se asegure de que se hagan todas tus preguntas, porque una vez que la conversación empieza a tomar un rumbo inesperado, es muy difícil mantener la concentración. Es muy bueno tener a alguien ahí que te ayude a recordar después y las preguntas que querías hacer.
En el grupo de apoyo para el cáncer, encuentro respuestas a preguntas que desconocía. La gente habla de su experiencia y me doy cuenta de que estoy pasando por lo mismo. Simplemente no lo había definido. Una de las otras mujeres del grupo de apoyo comentó: «Todos los días la gente te pregunta: '¿Cómo estás?', y es un saludo, no una pregunta. Así que pasas el día diciendo: 'Bien', cuando en realidad no lo estás». Cuando vas al grupo de apoyo para el cáncer, puedes sacar todo el tema del cáncer y ponerlo sobre la mesa junto con el de los demás, y no tienes que estar bien durante esas horas. Son gente amable y disfruto de su compañía.
He estado viendo a una terapeuta. La veía antes de que me diagnosticaran. Ha sido un proceso muy bueno. Ha estructurado mis esfuerzos. He leído mucho. Los escritos de Stephen Levine me han sido de gran ayuda. He llegado a un punto en mi filosofía personal: la muerte es parte de la vida, y todo es un ciclo. Puedo hacer lo que quiera con ella. Elijo aprovechar al máximo mi vida, lo que no significa que no haya pasado muchas noches llorando y con miedo de lo que eso significa. Sin duda, estoy más cerca de aceptarlo.
Hay gente que dice: "¿Qué es lo que más quieres hacer? ¿Adónde quieres ir?". Cuando lo pienso, estoy haciendo lo que quiero. Estoy en casa. Tengo amigos muy divertidos, vamos al teatro y hacemos cosas agradables. La vida es buena aquí. No necesito dar la vuelta al mundo ni escalar montañas. Simplemente soy feliz estando aquí.
Es difícil saber cuáles serán los gastos. Uno va por la vida planeando vivir hasta los 100 años, ahorrando y cosas así. Ahora mismo no tengo ni idea de cómo proyectar mi futuro. Estoy echando mano de mis ahorros, y eso todavía no me preocupa. No sé cómo presupuestar, porque no hay un punto final y no sé cuáles serán los gastos futuros. Estoy muy agradecido de haber contratado un seguro de atención a largo plazo unos meses antes de que me diagnosticaran, lo cual es muy bueno. Fue una suerte.
Mis pertenencias están en un fideicomiso, y he contactado a mi hermano, quien será mi sucesor fiduciario, para que revise dónde están los documentos y demás. Tengo un poder notarial duradero para la atención médica. Un amigo en quien confío mucho podrá tomar decisiones cuando yo no pueda. Todavía no he llegado al punto de planificar mi servicio conmemorativo, pero tengo previsto hacerlo. Me gustaría mucho tenerlo todo decidido, para poder decidirlo todo por las personas que tendrán que cumplir esos deseos. Prefiero hacerlo yo mismo que dejar que ellos tengan que lidiar con ello.
Para mí, sobrevivir significa seguir vivo. Sin duda, Lance Armstrong es una inspiración para todos, y vivir con fuerza es un objetivo magnífico. Dice lo que hay que decir: que vivir con fuerza es mejor que estar enfermo. Yo vivo con fuerza intentando mantener una actitud positiva, estando conectado con mis amigos y leyendo. Soy un lector voraz, pero no he leído libros de autoayuda. Ahora los encuentro muy útiles. Así que vivo con fuerza buscando inspiración en ese tipo de cosas.
Mi nombre es Barbara Ramsey y soy una sobreviviente de cáncer de pulmón desde hace un año.