Entrevista a un sobreviviente – Fayruz B.

El primer paso del tratamiento fue hacerme dos cirugías: una biopsia para localizar el tumor inicial y la segunda, la extirpación del bazo para evaluar si el cáncer se había propagado. Así que tuve bastante tiempo de recuperación y aún tengo una cicatriz larga sobre el ombligo. Es un recordatorio constante, pero creo que a estas alturas es casi como una cicatriz de la victoria.

El bazo no es, según tengo entendido, una parte muy necesaria del cuerpo, pero sí cumple una función en el sistema inmunitario. Una de las cosas que mis oncólogos y médicos siempre decían era: «Cuida tu sistema inmunitario y mantente alerta. Cuando te enfermes, no lo ignores».

Eso no significa que debas convertirte en una persona exigente ni nada por el estilo, pero cuídate. Sé consciente de ti misma, porque intentarás ser esposa, madre, amiga o lo que sea, y si no puedes sentirte completa, no podrás estar ahí para los demás. Hayas tenido cáncer o no, todos deberían intentar vivir así, pero creo que es especialmente cierto para quienes han recibido un diagnóstico de cáncer.

Me siento mucho más empoderada ahora que cuando me diagnosticaron. Toda mi familia vivía en el extranjero, y en el norte de África, el cáncer es un deseo de muerte. Habiendo vivido aquí casi toda mi vida y habiendo sobrevivido durante tanto tiempo, siento que si se detecta a tiempo, se tienen muchas más posibilidades de superarlo; de vivir una vida con mucho más poder y conocimiento, sin tanto miedo. Yo tenía mucho miedo. Me dieron unos tres folletos, y eso fue todo. Creo que estos son tiempos muy diferentes.

Unos diez años después, desarrollé una afección tiroidea. A menudo, cuando me resfriaba, se me apagaba la voz, lo cual era un desencadenante. Nos hicimos una revisión y, efectivamente, la falta de hormona tiroidea era desorbitada. Y entonces todo cobró sentido: la fatiga, la caída del cabello, la irritación de la piel, los cambios de humor, un poco de depresión. Mi médico me recetó un medicamento que sigo tomando. Ahora mismo, estoy trabajando con un endocrinólogo para encontrar la dosis adecuada. Estoy seguro de que existen otros métodos alternativos, y a medida que sigo buscando una atención mejor y más cualificada para mi tratamiento poscáncer, espero poder identificarlo. Me encantaría no tener que tomar ningún medicamento el resto de mi vida, pero si todo eso es tomar una pastilla cada mañana, pues que así sea.

Si no estás satisfecho con la atención que recibes de tu médico o si la química no es la adecuada y sientes que no te cuida, busca a otro profesional. Eso ha sido una de las cosas más difíciles para mí. Como profesional joven y muy ocupado, quiero saber que, una vez que finalmente consiga esa cita, obtendré mis respuestas. Es frustrante cuando no las consigues, porque entonces tienes que buscar a otro profesional y tomarte el tiempo para programar esa cita. Para mí, eso significa tomarme al menos uno o varios días para ir a hacerme todas las pruebas fuera de la ciudad o a otro lugar. Pero si quiero sentir que estoy haciendo lo que necesito para cuidarme, tengo que ser yo quien tome las riendas y encuentre a los médicos que me acompañen.

Mi personalidad es ir, ir, ir. Si llego a casa y no tengo nada que hacer, me vuelvo loca. No puedo quedarme quieta. No sé si tenga algo que ver con ser una sobreviviente de cáncer y quiero mantener mi mente siempre ocupada y en otras cosas, pero una forma que he encontrado para lidiar con esto es simplemente mantenerme ocupada con cosas que disfruto. Aunque parezca una locura, a veces abrir mi correo electrónico del trabajo y vaciar mi bandeja de entrada me alivia mucho, porque siento que he reducido mi estrés significativamente al tener que llegar al día siguiente y tener que responder a 80 correos. He sacado a mi perro a correr por el parque, o otras veces he estado desherbando el jardín. Creo que una de las mejores maneras de lidiar con el estrés es simplemente pensar en las cosas que te dan placer en la vida y perseguirlas.

Las personas más cercanas siempre tendrán sus propios problemas y miedos. El mayor temor de mi esposo ha sido que yo sufra una recaída o algún otro tipo de cáncer. No habla mucho de ello, así que es un tema un poco extraño; no es que no lo haga, pero creo que no sabe qué decir. Dice todo lo que debe decir: "Solo quiero que estés sana y feliz, y estoy aquí para ti", pero sé que a veces debe haber algo más. Intento no forzar el tema, pero es inevitable. Está ahí.

Mi madre es otro ejemplo de una relación en una montaña rusa emocional. Tenía un marido diagnosticado con leucemia, luego recayó con leucemia, luego falleció a causa de un trasplante de médula ósea, y luego tuvo un hijo a los 16 años diagnosticado con cáncer. Típicamente, a la edad de 15, 16 años, madres e hijas generalmente encuentran una nueva relación donde el hijo es más independiente. En nuestra relación, eso nunca sucedió. Fue una fusión, más que nada, porque ella tenía miedo de que yo muriera. Incluso después del cáncer, cada vez que me resfrío, ella está constantemente tocándome y preguntándome: "¿Estás bien?". Y siempre está diciendo: "Parece que estás demasiado estresado ahora. No quiero que te enfermes". Así que era una relación diferente y no fue hasta que me casé que tuvimos que construir realmente un nuevo tipo de relación.

He descubierto que me resulta más fácil hablar de mi cáncer que pedirles que me lo pregunten, para que no se sientan incómodos. Todavía lo estoy superando, pero a estas alturas es parte de mí y me siento muy cómodo hablando de ello. No es que lo diga abiertamente: "Soy un superviviente de cáncer", pero sigue siendo una experiencia de aprendizaje diaria. Se vuelve más fácil con el tiempo. No hay nada de qué avergonzarse ni temer. Y si la gente no lo soporta, creo que es su problema.

Cada vez que escucho a gente alzar la voz y contar sus historias, me siento destrozada. Me contengo, pero tener la oportunidad de escuchar las historias de otras personas —y, de alguna manera, casi revivir la experiencia con ellas—, aunque es muy difícil, también es un gran alivio. Creo que para mí es darme cuenta de que existe una comunidad de sobrevivientes que desconocía cuando lo estaba viviendo.

Participar en la comunidad oncológica a través del voluntariado y el apoyo financiero me permite saber que estoy contribuyendo a ayudar a los demás y, al mismo tiempo, seguir superando la enfermedad. Las cicatrices y las afecciones físicas que surgen más adelante en la vida, donde es necesario tomar medicamentos con regularidad, te ayudan a recordar que existe. Cuando te involucras y sabes que estás contribuyendo a la causa y ayudando a más personas, marca una gran diferencia. Me ayuda a ser una mejor superviviente, si se puede decir así. Deseo mucho devolver a la gente lo que no tuve cuando pasé por esto. Y al hacerlo, también estoy obteniendo mucho provecho de ello.

Ahora veo el cáncer como algo que me alegra haberme pasado. No puedo imaginar cómo habría sido si no hubiera sucedido. No digo que se lo desearía a nadie, pero me ha hecho apreciar más las cosas de la vida. Te hace detenerte de vez en cuando y reflexionar sobre la vida y por qué estamos aquí, y si no logras cumplir con ese plazo porque algo más te lo impide, no es el fin del mundo. Ser una sobreviviente de cáncer para mí ha significado simplemente seguir siendo quien soy, pero ser más de quien soy. Hacer más de las cosas que están en mi corazón y en mi alma que tal vez no me arriesgaría a hacer de otra manera. Creo que ser una sobreviviente te da la libertad y la integridad para hacer precisamente eso.

Mi nombre es Fayruz Benyousef y soy un sobreviviente de la enfermedad de Hodgkin desde hace 16 años.