Entrevista a sobrevivientes – Jeff y Marj P.
Jeff sobrevivió al melanoma. Marj sobrevivió al cáncer de células basales. Hablan sobre los cambios corporales, la comunicación y la participación en la comunidad oncológica.
Jeff: Me convertí en sobreviviente el 20 de julio de 2004. Soy un sobreviviente de melanoma.
Marj: Me convertí en sobreviviente en agosto de 2004 y soy un sobreviviente de cáncer de células basales.
Jeff: Lo primero que vi fue un lunar que cambiaba de color y forma. Había estado viendo a mi dermatóloga regularmente, porque jugaba tenis de forma activa y competitiva desde pequeña. Sé que tengo que volver cada año para asegurarme de revisarme los lunares, especialmente las zonas con mucha exposición al sol. Cuando fui a la doctora esta vez, me dijo: "Tenemos que extirparlo". Así que volví y me lo extirparon. Luego participé en el paseo en bicicleta de Seattle a Portland con el antebrazo cosido. Cuando regresé, me dijeron: "Tienes un cáncer de piel tipo melanoma maligno". Este medía 4 milímetros, lo que me situaba en estadio 1, lo que me da un 97-98 % de posibilidades de sobrevivir en un periodo de cinco años. Me dijeron que tenía que hacerme una nueva incisión. Necesitaban más piel alrededor de los márgenes del tumor que extirparon en la biopsia. Fui a ver a un cirujano plástico, que estaba muy familiarizado con los cánceres de piel.
Marj: El médico dibujó el tamaño que tendría. Empezaba con una pequeña incisión en la mitad del brazo. Le dijeron que estaba demasiado apretada, así que tendrían que tomar un injerto de piel de su estómago, porque una vez que le extrajeron la parte principal del brazo, no quedaba suficiente piel para coserla.
Jeff: Todavía me estoy recuperando un poco, porque los nervios aún no llegan a todo el brazo izquierdo, pero la recuperación va muy bien. La zona abdominal fue probablemente una de las más difíciles, porque hay que estar inclinado hacia atrás y de pie, y eso ejerce mucha presión sobre los puntos.
Marj: Los míos no eran lunares. Eran solo manchas rojas. Tenía uno en la ceja izquierda y otro en el hombro derecho. El de la frente era de esos puntos que me preocupan. A veces se secaba y supuraba un poco, y esa es otra señal de que es de células basales. Así que fui y dije: "Bueno, vamos a revisarlo". Nos hicieron una biopsia. El resultado fue de células basales. El tratamiento de Jeff fue en el hospital porque el suyo fue muy extenso. Pero el mío fue en la consulta. Fue un procedimiento bastante sencillo.
Jeff: Marj tiene, creo, unos doscientos lunares por todo el cuerpo, así que examinar cada uno de ellos es casi un trabajo de tiempo completo para un dermatólogo. Por eso es importante contar con un dermatólogo muy bueno y meticuloso. Porque si se descuida un poco al revisarlo y se olvida de alguno importante, podría ser un problema potencialmente mortal.
Marj: Al principio, estábamos en nuestro pequeño mundo. Nos guardábamos nuestros pensamientos, porque nadie quería decirse nada en voz alta que pudiera ser negativo o lo que fuera, y que tal vez asustara al otro más de lo que ya estaba. Pero finalmente decidimos sentarnos y hablarlo. Pasamos de cosas sencillas a: ¿y si él o yo moríamos? ¿Cómo están nuestras finanzas?
Jeff: Después de 21 años de matrimonio, puedes sentir lo que tu pareja siente. Sentía algo de tensión por todo esto de Marj, y podía entenderlo. Así que pensé, vamos a lidiar con esto. Dije, "Marj, si algo me pasara, estamos cubiertos en esta área de las finanzas, y estamos cubiertos en esta área. Esto es lo que harías, etc." Pero creo que el primer aspecto que abordé fue, "Este es el trato con el cáncer. Son 4 milímetros. Tasa de supervivencia: 97-98% en cinco años. Con una tasa de supervivencia tan alta, parece que lo detectamos muy temprano. No significa que vayamos a detectar el próximo temprano. Probablemente habrá más con los que tengamos que lidiar. Así que seguiremos lidiando con ello. Lo vigilaremos." Me llevó a revisar y asegurarme de que todo estuviera en orden desde el punto de vista financiero. Ahora, probablemente no tomaremos riesgos antes de haberlos cubierto. Por ejemplo, si vamos a optimizar nuestras finanzas, contrataremos el seguro primero, en lugar de después. Yo era muy saludable y muy atlético. Ambos lo somos. Pensamos: «Viviremos para siempre. Somos invencibles». Ahora sabemos que no lo somos, así que debemos asegurarnos de cubrir nuestros riesgos adecuadamente. Así que hablamos del seguro de vida. ¿Tenemos suficiente? Hablamos de nuestras finanzas y de cómo estamos cubiertos. Hemos planeado muy bien. Pero esto nos llevó a ajustarlo aún más.
Si algo me pasara, sería una carga enorme para Marj, y eso no sería aceptable. Así que, después de la cirugía, ya tuve que buscar más seguro de vida. Ha sido interesante pasar por algo que nunca pensé que le preguntaría a mi agente de seguros: "¿Tengo seguro?". Él responde: "Bueno, todavía no estoy seguro". No te da mucha confianza que alguien te diga que no cree que seas un buen riesgo. En cuanto a los seguros, das por sentado que nunca tendrás problemas para conseguirlos. Así que eso me ha abierto los ojos.
Marj: Tenemos dos hijos. Matthew tiene 17 años y Joel 13. Siempre lo hemos hablado todo con ellos. No tienen miedo de venir y hacernos preguntas. Cuando todo esto empezó a pasar, nos sentamos y les contamos a los chicos lo que iba a pasar. Todas las estadísticas y lo que papá iba a pasar. Luego, una semana más tarde, más o menos, me di cuenta de que tenía que pasar por algunas cosas yo mismo. Pero había quitado cosas antes, así que los chicos dijeron: "Bueno, es mamá". Tenían sus preguntas que hacer, pero nunca les hemos mentido ni les hemos ocultado nada. Nuestro hijo mayor estaba muy preocupado, pero es muy abierto y quiere saberlo todo, hasta el último detalle. Joel es un poco más tranquilo. Parecen estar bien.
Jeff: Nos esforzamos mucho por educarlos sobre: "Estas son las estadísticas de supervivencia en algo así. Por eso es tan importante, Matthew, que te pongas protector solar. Por eso mamá y papá te han estado hablando de salir a jugar al tenis sin protector solar y de los peligros que conlleva". Nuestro hijo menor, Joel, estaba cortando el césped. A los cinco o diez minutos de empezar, entró corriendo a casa y dijo: "Tengo que ponerme protector solar". En ese momento, supimos que por fin habíamos transmitido la importancia.
Jeff: Somos un equipo.
Marj: Somos un equipo desde hace mucho tiempo.
Jeff: Participamos en el Proyecto Pelotón. Estoy corriendo para varias personas. Una es una pareja de 60 años. Uno de ellos tiene cáncer de estómago en etapa 4. Al otro le diagnosticaron cáncer de pulmón la semana siguiente y no fuma. Se trata de una pareja de sesenta y tantos que planeaba un crucero y su vida está patas arriba ahora mismo. Un amigo mío es patrocinador. Me preguntó si podía patrocinarme y si llevaría su nombre en mi camiseta en Austin, Texas. Le dije: "Sería un honor". También tengo a otra persona que vive fuera del área de St. Louis y tiene cáncer de mama. Voy a correr por ella. Su jefe me lo pidió. A mi hermana le diagnosticaron cáncer de mama la semana pasada. Este es el segundo. Ya se ha sometido a una mastectomía. También voy a correr por ella. Mi abuela se hizo una mastectomía hace veinte años. Cumplirá 94 este año. Voy a correr por ella. Una de nuestras mejores amigas falleció el año pasado tras una larga lucha contra el cáncer. Voy a correr por ella. Eso es lo que significa todo esto.
Jeff: Me gustaría ver que las organizaciones de salud se esfuercen más en el ámbito de la educación. Formo parte del comité de inversiones de la organización de salud más grande del país, y ahora voy a participar más activamente en decir: "Oigan, necesitamos invertir más en salud para informar al público. Hay que educarlos, porque si logramos educarlos desde temprano, podemos mantener bajos los costos de la atención médica".
¿Por qué el gobierno no invierte en este ámbito? Porque quizás podría aliviar la presión sobre los fondos destinados a la salud, que escasean actualmente. Hay mucho que podemos hacer en la detección temprana, no solo del cáncer de piel, sino también del cáncer de mama y otros tipos de cáncer. Si nos centramos lo suficiente en estas áreas desde el principio, se consiguen grandes ahorros. Soy miembro de la junta directiva de un hospital asociado con otros dos que poseen un centro oncológico. En una reunión, hablé sobre: "¿Por qué no estamos en la comunidad hablando de la detección temprana?". Si eres miembro de la junta directiva de un centro oncológico, deberías tener pasión. ¿Qué intentas hacer? ¿Qué intentas lograr? Involúcrate en la comunidad. No te quedes en la sala de juntas. No es ahí donde deberías estar.
Marj: Para mí, vivir con fuerza significa básicamente lo que dice. Haz lo que necesites para tener una vida saludable, física y mentalmente. Siempre es bueno tener una actitud positiva y salir a hacer lo que te gusta. No esperes para hacer las cosas. Hazlo ahora, porque ¿quién hubiera pensado que esto nos iba a pasar? Vivo con fuerza gracias a mis hijos. Me aseguro de que les vaya bien y de que tengan una actitud positiva ante la vida. Vivir con Jeff me ayuda. Es muy positivo. Es una gran ayuda en ese aspecto. Simplemente estamos haciendo lo que hacemos cada día un poco mejor.
Jeff: Para mí, vivir con fuerza significa enfocarse en lo positivo. Tenemos una fe firme, al igual que nuestra familia, y esta es una oportunidad para lo positivo. Independientemente del grado de impacto que tenga en el lado negativo o los desafíos que enfrente, creemos que hay igualdad de oportunidades para lo positivo. Si tan solo podemos ayudar a una persona a vivir donde tal vez no habría sobrevivido, entonces vivimos con fuerza y ellos también. Ojalá que corran la voz y se popularice. Vivo con fuerza participando activamente en la comunidad. Si podemos salir y ayudar a otras personas todos los días, entonces vivimos con fuerza.
Marj: Soy Marj Petersen y soy una sobreviviente de cáncer de células basales.
Jeff: Soy Jeff Petersen. Soy un sobreviviente de cáncer de piel tipo melanoma maligno.