Entrevista a un sobreviviente – Joseph N.

Me llamo Joseph Nipper. Tengo 30 años. A los 21, me diagnosticaron carcinoma de células escamosas de la glándula carótida mayor. Y sí, cambió mi vida... para mejor, diría yo, en general.

A los 21 años, era un chico bastante alocado. Me divertía mucho, pero me metía en muchos problemas. No creo saber qué era realmente importante en la vida. Poder superar esta prueba, de la que salí al otro lado, me ha enseñado lo que es realmente importante, de qué se trata la vida. Fue una transición increíble. Porque pasé de ir por el camino equivocado a ir por el correcto.

La gente que conocí y con la que hablé durante todo el proceso me dio pequeños detalles muy importantes sobre cómo organizar el mundo. Un muy buen amigo me dijo: «Joseph, a cualquiera que le importe tu aspecto, no le importa». Decir que me parecía a Quasimodo sería bastante fácil. Y poder aceptarlo fue una tarea increíble para mí. La otra es que, ya sabes, la vida es lo que vives. Y todo empieza a expandirse a partir de ahí. Fue una trascendencia total desde la profunda desesperación en la que me encontraba.

Durante trece horas y media de cirugía, prácticamente me cortaron la oreja por completo, desde arriba hasta el hombro. Se le llamó una cirugía radical de cuello derecha completa. Durante seis u ocho semanas, sufrí el peor dolor de mi vida. Pero después, iba a fisioterapia. Ahora que tenía estos nuevos problemas, aprendía a mover el cuerpo. Creo que lidiar con la pérdida auditiva fue lo más difícil. Si hay silencio absoluto, puedo tener cualquier conversación, pero al aumentar el ruido de fondo, me quedo completamente sordo enseguida.

Después de ocho semanas de radiación, el cerebro está hecho papilla. Ya no piensas igual. No tienes energía para pensar mucho. Ya no tengo ni de cerca la memoria a largo plazo que tenía. Mucha de esa memoria todavía está un poco borrosa. Es difícil recordar fragmentos. Es decir, todavía tienes destellos, pero creo que no se acerca ni de lejos a la capacidad de memoria que tenía antes.

Ahora puedo entrar en cualquier situación social sin sentirme nada nervioso, hasta que me doy cuenta de que tengo la cara un poco flácida y me pregunto si alguien se está fijando en mis dientes. Así que, por un lado, siento que puedo hacer lo que quiera porque he pasado por una situación de vida o muerte. Pero también está el nerviosismo de cómo me van a percibir. Vivimos en una sociedad con organizaciones, conceptos y reglas. Cada vez que te chocas con ella, es como si Hulk se estrellara contra un muro. Te quedas hecho un desastre.

Tienes que mirar más a fondo. Tienes que encontrarle un significado y un valor más profundos a todo. Y ser una persona que valora mucho más lo verdaderamente importante, en lugar de obsesionarse con las cosas materiales de la vida y la apariencia de la gente.

La palabra supervivencia significa aprender a vivir. Mi abuelo tuvo cáncer un par de años antes que yo. Murió un par de semanas después de que lo detectaran. Y a mí me diagnosticaron, así que iba a morir. Entonces, después de la cirugía, ocurrió lo más extraño: desperté. De repente, tuve que afrontar estar viva, y me había preparado para la muerte. No me había preparado para la vida. Tuve que despertar, y tuve que levantarme de la cama, y ​​aun así tenía que seguir adelante. Y eso es lo que significa la supervivencia: levantarse de la cama, seguir adelante con la vida.

Siento que fui una paciente bastante agresiva. De verdad quería saber exactamente qué estaba pasando. Y lo que descubrí fue que, por muchas preguntas que tuviera, los médicos no lo saben todo y no pueden darte respuestas a las preguntas que simplemente desconocen. Esperamos que tengan las respuestas. Y cuando no las tienen, simplemente nos dicen: "Lo siento. No podemos hacer nada al respecto. Eso es todo lo que queda".

Emocionalmente, fue la sensación más intensa de tener que lidiar con esto solo. Había roto con mi novia. Había dejado de hablar con todos mis amigos. Tenía muchas ganas de acurrucarme en un rincón y estar solo. Tenía tanto miedo de todo. No sabía qué sentir, así que, en cierto modo, opté por no sentir. Y, sin duda, salió a la luz más tarde.

Ojalá lo hubiera hecho de otra manera, porque había mucha gente que realmente me quería, y los había ignorado, pensando que les hacía un favor. Pero en retrospectiva, descubrí que, en cierto modo, les había negado a ellos y a mí mismo la capacidad de sentir ese dolor cuando llegaba y dejarlo ir.

Creo que esa fue la parte más difícil. ¿Cómo comunicar estos sentimientos como "Me voy a morir"? Y la cuestión es que simplemente necesitas hacerlo. Tienes que dejar ir todos tus pensamientos conscientes sobre lo raro que será para ellos, y tienes que apreciar el hecho de que son tus amigos. Se preocupan por ti y quieren saberlo, porque quieren poder trabajar contigo.

Tu actitud y tus emociones cambian cada día. Un día no quieres hablar con nadie y al siguiente, hablas con cualquiera que pase. Ya no estás en un mundo normal y todo está torcido. Cosas que normalmente habrías hecho no suceden y estás en medio de cosas que nunca habrías hecho.

Quienes van a cuidar a personas que atraviesan una experiencia como el cáncer deben vivirlo día a día. Porque esa persona reaccionará de forma diferente cada día. Y simplemente necesitan estar ahí y llenarlos de buena energía y mucho amor.

Creo que terminé sufriendo mucho más porque lo hacía sola. Siempre será más fácil con gente a la que quieres y te importa, apoyándote, y sintiendo eso.

En cuanto a mis padres, intenté que experimentaran lo mismo: les diera de comer caca y les mantuve al margen. No quería que pasaran por toda la locura, el miedo y el dolor que yo estaba pasando. Y solo al hablar con ellos después me di cuenta de que ellos también lo estaban pasando. Simplemente no lo estábamos pasando juntos. No nos daba apoyo, pero seguíamos pasando por el mismo dolor. Puedes mantener a tu familia al margen, pero ellos serán tu mejor apoyo. La esperanza nace de poder compartir ese dolor y saber que está bien y que mañana será otro día.

No me preocupa que vuelva a ocurrir, porque, ya sabes, si ocurre, ocurre. Es solo un paso más en la carrera. Lo pasé una vez, lo viví, bueno, es solo una vez. ¿Volver a pasar? Bueno, tendremos que lidiar con ello una segunda vez. Ojalá vuelvas a vivir. No puedes tenerle miedo. No puedes preocuparte por ello. Eso solo ralentizará todo lo demás en tu vida.