Entrevista a una sobreviviente – Laura B.
Laura es una sobreviviente de cáncer de mama. Habla sobre cuidados paliativos, la planificación de su futuro financiero y médico, y cómo lidia con el miedo a la recurrencia.
Me convertí en una sobreviviente de cáncer de mama cuando me diagnosticaron en 1997.
Para quienes creen que hacerse una mamografía les da un año de tranquilidad, la verdad es que no es así. Me hice una mamografía en abril y todo salió bien. Pero en junio, me encontré un bulto mientras me quitaba el maquillaje. Al día siguiente, fui corriendo al médico para que me lo revisara. Me hizo una biopsia con aguja y encontró células anormales, y me remitió a un cirujano. Como ya me habían hecho muchas biopsias, pensé que solo sería una pequeña biopsia de mama. Sería un quiste benigno y que todo estaría bien. Llegué al consultorio del cirujano y empezó a hablar de mastectomías y cáncer. Pensé: "¿Por qué estamos hablando de esto?". Me miró y me dijo: "¿No has visto tu informe patológico?". Le dije que no, y me lo enseñó. Fue entonces cuando vi la palabra "maligno". Me desconcertó mucho, porque siempre piensas que eso les pasa a otras personas y no a ti.
Me hicieron una lumpectomía y luego pasé directamente a seis tratamientos de quimioterapia. Recibí radioterapia después de la quimioterapia. La fatiga fue algo con lo que lidié mucho, lo cual es muy común. Para las personas que se someten a ese tipo de tratamientos, hay que aprender a escuchar a su cuerpo. Cuando dice: "Necesitamos bajar del tiovivo y echarnos una siesta", pues se echa una siesta. A menudo, no puedes discutir con tu cuerpo porque simplemente se apaga. La sequedad en mi piel parecía ser una de las cosas más irritantes. Sentía mi piel como papel de lija. Mis dedos y mi cara se secaron muchísimo. Simplemente absorbía la humedad. Recuerdo tener que ponerme cosas como cremas de masaje, que son muy espesas y pesadas, simplemente porque era lo único que me aliviaba.
Creo que tener una buena actitud ante todo el asunto ha sido fundamental para mí. Muchas mujeres que se enfrentan a este tipo de situaciones suelen tener miedo de: "¡Dios mío! ¿Cuándo volverá a ocurrir?". Temen la próxima mamografía. Temen la posibilidad de sentir otro bulto y el pronóstico que pueda derivar de ello. Pero no es algo por lo que me haya preocupado mucho, porque se puede perder mucho tiempo preocupándose por el mañana. Realmente no creo que sea una forma productiva de vivir. Es posible que no se pueda controlar la multiplicación de las células cancerosas, que puede o no estar ocurriendo. Pero hay cosas que se pueden hacer para cuidarse, ya sea con una alimentación saludable, ejercicio o una actitud mental positiva; creo que eso es fundamental. Contar con ese apoyo en la familia o los amigos es fundamental para obtener resultados positivos. Creo que, de verdad, las personas necesitan vivir cada día de su vida sin preocuparse por algo que pueda o no suceder en el futuro.
Al intentar obtener cualquier tipo de seguro de vida o seguro médico complementario, nadie quiere siquiera mirarte hasta que hayas estado libre de cáncer durante al menos diez años. Esos no son siempre problemas en los que piensas cuando eres joven. Piensas: "Tengo suficiente seguro. Voy a vivir para siempre. Estaré sano". Pero cuando eso amenaza, empiezas a pensar: "Quizás necesite aumentar parte de mi cobertura aquí", y ese ha sido un gran problema para mí: simplemente no poder tener acceso a más cobertura hasta que se cumpla ese plazo. Cada vez que cambias de trabajo, te enfrentas a ese cambio de nuevo. Cuando me diagnosticaron, trabajaba para una empresa farmacéutica. Tenía muy buena cobertura de seguro de vida y seguro médico. Pero no los des por sentado, porque cuando cambié de carrera al sector de los cuidados paliativos, a veces tus decisiones también cambian. Ves la necesidad de: "Quizás sí necesite complementar la cobertura que tenía antes".
Las personas necesitan ser proactivas para encontrar información por sí mismas y no depender solo de su médico o enfermera para obtener información sobre el cáncer. Investigar mucho en internet es fundamental. Cuando las personas enfrentan una crisis en sus vidas, existen muchos depredadores que, mediante información o productos falsos, se aprovechan de ellas, y hay que tener cuidado con eso. Pregunten. A veces, las personas tienen miedo de preguntar porque no quieren escuchar las respuestas. Pero si no preguntan, no saben. El conocimiento es muy poderoso, especialmente en este diagnóstico de cáncer. Las cosas cambian a diario. Es emocionante ver lo que está sucediendo. Pero es necesario filtrar la información que se obtiene y asegurarse de obtenerla de fuentes válidas.
La muerte y el morir suelen ser conversaciones difíciles, ya que las personas no quieren admitir que enfrentan problemas al final de la vida. Mi madre tuvo cáncer de mama veinticinco años antes de sufrir una recurrencia. Recurrió a la membrana que recubre los pulmones. La llevamos a varios oncólogos para obtener segundas opiniones. Cuando se confirmó que la enfermedad estaba progresando y que realmente no se podía hacer nada para frenar su progresión, se decidió recurrir a cuidados paliativos.
En ese momento, no me di cuenta del beneficio total que ofrece el hospicio. Si una persona tiene la edad de Medicare, el hospicio es realmente un beneficio totalmente merecido. Cubren todo, desde medicamentos y equipo hasta servicios de enfermería. Hay un equipo completo de apoyo disponible. Esto fue de gran ayuda porque mi papá estaba tratando de cuidar a mi mamá en casa. Nuestras hijas vivíamos en el área central de Texas y en el Panhandle. Volábamos los fines de semana, pero entre semana no había nadie que pudiera ayudarlo a compartir la carga de cuidarla. Ella también desarrolló Alzheimer al mismo tiempo. Así que se enfrentaban tanto a los aspectos mentales como a los físicos de su enfermedad.
El hospicio venía una vez al día. Una auxiliar de enfermería la ayudaba a bañarse y le daba a mi papá ese descanso, incluso si solo quería salir a caminar y respirar, sin sentirse de guardia durante esa hora aproximadamente. Contar con la ayuda de alguien para bañarla, lavarle el pelo y contar con ese apoyo adicional, ya fuera el capellán que venía a hablar con él y simplemente decirle: "No tienes que hacer esto solo. Todos estamos aquí contigo". Además, saber que tenías esa línea de apoyo a la que podías llamar a cualquier hora del día, ya fueran las 3:00 de la mañana o las 10:00 de la noche, siempre había alguien disponible si lo necesitabas. Fue un gran alivio saber que había alguien disponible para ayudar a nuestro papá con nuestra mamá, especialmente durante ese tiempo en que no podíamos estar. A eso le sumamos muchos amigos y familiares que también estaban allí para ayudarla con su cuidado.
Ese fue un gran regalo para nuestra familia. En ese momento, siempre pensé: "Algún día quiero hacer algo para retribuir a esta organización". Nunca imaginé que llegaría a trabajar a tiempo completo con ellos. Ha sido gratificante ver cómo todo ha dado un giro completo, donde puedo compartir las experiencias que he tenido personalmente como receptora de los cuidados que me brindó el hospicio. Y además, ser una sobreviviente y conocer algunas de las situaciones que enfrentan las personas, me ha permitido compartir con quienes enfrentan estos problemas.
Creo que es importante que las personas tengan sus asuntos en orden. Es solo una cuestión práctica, pero no es algo en lo que todos queramos tomarnos el tiempo. Tener un testamento. Informar a sus familiares sobre sus deseos, sobre lo que desea que suceda. Quizás desee tener deseos en cuanto a la donación de órganos. Quizás sea crear una fundación para financiar la educación de sus hijos. Quizás simplemente saber dónde su ser querido quiere pasar sus últimos días, horas o meses de vida y cómo desea que suceda. La mayoría de las personas desean estar en su hogar, ya sea en su casa, en una residencia de ancianos o en una residencia asistida. Ahí es donde la mayoría de las personas desean estar, rodeadas de cosas familiares y que aman. Eso a menudo les da a los familiares tiempo y acceso al paciente con más frecuencia que ir a un hospital o a un centro de hospitalización, y les permite tener horario de visita. Realmente les permite interactuar con ese ser querido las 24 horas del día, lo cual es realmente genial.
Para mí, Vivir con Fuerza significa vivir la vida con entusiasmo. Vivir cada día es importante, y debemos hacerlo con la fuerza y la firme convicción de que estamos viviendo cada día al máximo de nuestras capacidades.
Mi nombre es Laura Bennett y soy una sobreviviente de cáncer de mama desde hace ocho años.