Entrevista a una sobreviviente – Laura T.

Mi hija Jacqueline lleva seis años y medio con leucemia y yo cinco con cáncer de colon. Jacqueline tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron. Lo más difícil fue escuchar todos los efectos secundarios. Creo que el primer efecto secundario que vimos con Jacqueline fue letargo. Recibían tanta quimioterapia que lo único que querían hacer era acostarse. Se deprimían porque no podían levantarse ni moverse. Les daban náuseas y terminaban en el baño. El siguiente efecto secundario que verían es la caída del cabello, que puede ser emocional. Otro efecto secundario fue la prednisona. Se hincharon mucho y adquirieron un tono amarillento. Eso puede ser muy difícil para un niño que se ve a sí mismo como Miss Piggy. También hubo diarrea y deshidratación.

Uno de los principales es el efecto en el aprendizaje cognitivo. Casi todos los niños lo experimentan, porque la quimioterapia llega al cerebelo y los niños se ven afectados. A Jacqueline le diagnosticaron TDAH, pero le fue muy bien en la escuela. Sin embargo, se nota que ciertos aspectos probablemente afectaron su capacidad para leer, aunque lo ha compensado bastante bien. La mayoría de los niños que lo han experimentado tienen dificultades de aprendizaje, y algunos tienen dificultades del habla. Algunos de los efectos secundarios de Jacqueline no aparecen hasta después de 18 años, lo cual es un pensamiento un tanto aterrador. No sabremos nada sobre la esterilización durante un tiempo. De los cánceres secundarios, no sabremos nada durante un tiempo. Hay muchas personas que pasan diez años y luego tienen una recaída. Así que es una de esas cosas que siempre estará presente, aunque esperemos haber superado lo peor.

Era septiembre cuando mi esposo y yo descubrimos que estaba embarazada, a pesar de haber usado anticonceptivos para prevenirlo. No porque no quisiéramos un tercer hijo, sino porque no era el momento adecuado. Cuando lo supimos, tuvimos que hacernos el análisis de sangre habitual. Aproximadamente un mes después de saber que estaba embarazada, descubrí que tenía cáncer de colon y, tras una colonoscopia, descubrieron que estaba en la tercera etapa; había atravesado la pared del colon y se dirigía hacia el hígado. En ese momento, los médicos dijeron que mi embarazo, sin duda, me había salvado la vida. Sin el diagnóstico en ese momento, habría sido demasiado tarde para hacer algo al respecto.

Recuerdo el momento más difícil de mi terrible experiencia con el cáncer de colon y estar embarazada, fueron todas las opiniones de los médicos: algunos decían que abortara para salvar su propia vida, otros decían: "Puedes hacerlo, solo tienes que seguir un protocolo diferente", algunos decían: "Si lo retrasas, reducirá tus posibilidades de supervivencia en un 20%". Decidimos intentar salvarnos a ambos. La decisión más difícil fue intentar salvar mi vida sabiendo que podría dañar al bebé. Recuerdo estar en un estacionamiento de Kroger llorando desconsoladamente y rezándole a Dios. No podía creer que le iba a hacer esto a mi hija no nacida. La iba a exponer. Ni siquiera soy una persona religiosa, pero recuerdo que en ese momento sentí una calidez increíble sobre mí de que todo iba a estar bien. Estaba perdonada y Él me cuidaría. A partir de ese momento, creo que la fe me ayudó a seguir adelante. Pude tener la fuerza y ​​la fe de que todo iba a estar bien.

Lo bueno del cáncer de colon es que las probabilidades de que reaparezca son menores que, por ejemplo, con el cáncer de mama. Pero no hay tantos medicamentos para curarte de entrada. Y probablemente eso fue bueno para mí, porque si hubiera tenido cáncer de mama, no habría podido tener al bebé. Pero como tuve cáncer de colon y no tenían los medicamentos para curarme también, y los medicamentos no eran tan invasivos para el bebé, en cierto modo hubo un buen intercambio. Como ya han pasado cinco años, me siento bastante segura de que no va a reaparecer. Pero, por desgracia, como hoy, antes de venir aquí, tenía que hacerme una mamografía, y tendré que hacérmela todos los años. Lo he tenido que hacer todos los años desde los 35. Tengo que hacerme tomografías computarizadas, análisis de sangre y acudir al oncólogo cada seis meses para asegurarme. Tengo más probabilidades de desarrollar un cáncer secundario que cáncer de colon. Así que siempre están atentos a un cáncer secundario.

En ese momento, probablemente recibíamos miles de cartas de personas que ni siquiera conocíamos de todo el país. Alguien de nuestra iglesia los contactaba y recibíamos una carta. Probablemente nos prepararon un millón de cenas, ya sea de la iglesia o del vecindario. No creo haber cocinado ni una sola vez en dos años. Probablemente no participé en grupos de apoyo porque no quería hablar de ello. Pero realmente tuve una vida feliz. Tengo un esposo maravilloso, hijos, y trato de concentrarme en ellos y en hacer las cosas normales de la vida. En general, solo necesitaba mantener una vida normal con los niños y mantener la rutina lo más posible. Creo que eso también ayudó a Jacqueline a través de la suya.

Cuando me diagnosticaron, mi hijo era demasiado pequeño para entenderlo. Pudimos decirle que habría momentos en que mamá necesitaría descansar. Que estaba un poco enferma. Contratamos a otra persona para que lo cuidara unas 20 horas a la semana, sobre todo justo después de mi quimioterapia, porque la mía la recibía una vez por semana. Y ese día y el siguiente, me sentí completamente agotada. Desde entonces, se lo hemos explicado. Jacqueline, nuestra hija, tenía una perspectiva diferente. Preguntaba: "¿Vas a morir?". Sabía lo del cáncer. La respuesta era: "Estamos haciendo todo lo posible para que eso no suceda. No tengo intención de morir. Pero voy a estar cansada. Y voy a hacer todo lo posible para seguir siendo tu madre durante todo el proceso, pero quizás pueda ayudar un poco en casa si me siento un poco cansada".

Lo dijimos, y siempre preguntas: "¿Quieres hablar de ello?". Y tienes que ser sincero con ellos. No los asustes, pero tienes que ser sincero con ellos. Y, por suerte, en nuestra situación, nunca tuvimos que decir nada realmente negativo. Todo parecía ir bien. La quimioterapia funcionaba conmigo. La quimioterapia funcionaba con Jacqueline. Así que nunca tuvimos que llegar al punto de ser negativos y prepararlos para lo peor.

Creo que la clave es tener contactos con los que puedas hablar. Busca a alguien que te lleve dos o tres meses de ventaja y que pueda guiarte. Encuentra a esa persona con quien puedas hablar, que sepa algo al respecto, con quien puedas hablar sobre los efectos secundarios que estás experimentando o los sentimientos que tienes, porque esa persona también los ha experimentado. Además, mantén tu vida normal y la de tu hijo/a. Por mucho que quieras proteger a ese/a niño/a de todos los gérmenes del mundo, le estarás haciendo daño al mantenerlo/a encerrado/a, lejos de sus compañeros/as y de una vida normal.

Sentí que, después de pasar por eso, tenía que demostrarme algo a mí misma y empecé a entrenar para un triatlón. Hice uno hace unos dos años. Creo que el cáncer tuvo mucho que ver. Tenía que demostrar que podía recuperarme. Probablemente era mi mejor estado de salud. Que tuviera cáncer no significaba que fuera a controlar mi vida. Entonces mi marido empezó a correr maratones para la leucemia y a recaudar fondos, y eso fue lo que hice yo también. Recaudé 50,000 dólares para la leucemia y participé en el triatlón.

Para mí, sobrevivir significa una oportunidad, porque ahora sé que la vida es preciosa. Podría volver a ocurrir en mí en cualquier momento. Podría volver a ocurrir en Jacqueline en cualquier momento. Pero creo que puede ser una oportunidad para retribuir, primero, a quienes lo están pasando, y segundo, una oportunidad para vivir la vida al máximo. Aprovecha lo que has vivido. No te hundas en la autocompasión. Simplemente aprovecha y haz esas cosas que siempre has querido hacer. No las pospongas. Hazlas ahora. Sobre todo si tienes hijos, hazlas con ellos.

Me llamo Laura Tate. Mi hija y yo somos sobrevivientes de cáncer.