Entrevista a un superviviente: Luz y Martín

Martin: Me convertí en un sobreviviente de leucemia en 2000.

Luz Estuvimos en el hospital unas tres semanas, al principio, con la primera ronda de quimioterapia y todo eso. Fue una pesadilla. No creo tener buenos recuerdos de esas tres semanas. Para él, seguía siendo el mismo niño. Cantaba, veía la televisión, jugaba videojuegos y lo pasaba todo como un campeón. No creo que se diera cuenta de lo enfermo que estaba. Pero para nosotros, fue una cosa tras otra. Primero, las noticias y luego las opciones para elegir el mejor tratamiento para él. Para saber qué tipo de leucemia tenía, empiezan a darte mucha información que, en ese momento, ni siquiera puedes procesar. Por suerte, después de esas tres semanas, pudimos llevárnoslo a casa, y ahí empezó el viaje.

Recibió quimioterapia durante un año. En una de esas revisiones médicas, descubrieron que la leucemia había reaparecido. Ahora sabíamos que su probabilidad de sobrevivir no era la quimioterapia, sino un trasplante de médula ósea. En tres meses, encontramos un donante. No era compatible, pero sabíamos que se nos acababa el tiempo. Esa era su única posibilidad de sobrevivir. Así que toda la familia se mudó a otra ciudad para el trasplante. Lo recibió en abril de 2002. Desde entonces, nos ha ido de maravilla. Sigue luchando con muchos problemas de salud, pero ya no tiene cáncer y ha podido ir a la escuela y hacer otras cosas.

Cuando nos presentaron las opciones de participar en un ensayo clínico o seguir el tratamiento estándar, fue muy difícil. Cuando decidimos participar en un ensayo clínico, la idea era ayudar a otros niños. Sabíamos que los ensayos clínicos también pueden ayudar a otros niños, o a quienes los realizan, a elegir el mejor tratamiento para cada uno. No funcionó. Nos sentimos muy culpables durante mucho tiempo. Luego, la idea de someterlo a un trasplante de médula ósea o a otra ronda de quimioterapia fue otra decisión difícil. Investiguen mucho. Hay muchos recursos disponibles a los que se puede acceder fácilmente. No duden en pedir segundas opiniones. No duden en leer, informarse, defender a su hijo y poder hablar con quienes estén cerca sobre las opciones que se les presentan. Tuvimos mucha suerte de poder hacerlo. Hicimos nuestra propia investigación. Tuvimos amigos que vinieron, nos llamaron y realizaron su propia investigación, lo que nos ayudó. Creo que poder obtener información es uno de los aspectos más importantes a la hora de elegir lo que crees que es mejor para tu hijo.

Martin: No recuerdo mucho. Fue muy difícil ir al hospital. Las inyecciones me dolían mucho cuando no teníamos la crema. Fue muy difícil aguantar las inyecciones. Tuve que quedarme en el hospital unos días. Todavía tengo que tomar medicamentos. Creo que tengo que tomar doce al día.

Luz Sigue inmunodeprimido debido al trasplante. Debido a la incompatibilidad, padece EICH (enfermedad de injerto contra huésped). Sigue tomando muchos inmunosupresores. Aunque puede ir a la escuela, debemos tener mucho cuidado de no tener personas enfermas cerca y tratar de mantenerse lo más sano posible. Una de las cosas para que siga así es que se lave las manos. Cuando recibió el trasplante, la EICH grave estaba presente en todas partes: en el hígado, la piel y el tracto gastrointestinal, pero ahora solo está en el tracto gastrointestinal. Actualmente, está bien controlada con la medicación, así que no presenta ningún síntoma. Con suerte, en el futuro, podremos dejar de tomar esos medicamentos. Dijeron que esto se soluciona con el tiempo, así que hasta entonces, solo tenemos que hacer lo mejor que podamos.

Tiene cataratas en ambos ojos. Debido a su enfermedad de injerto contra huésped, no puede operarse. Es hipermétrope, pero no puede usar gafas, ya que no le van a servir de nada. Se sienta en primera fila. Intentamos que tenga mucha luz cuando lee y tratamos de ayudarlo en todo lo posible. Pero aún no saben si está relacionado con la radiación, la prednisona o algún otro medicamento. Tenemos diferentes opiniones sobre el origen de las cataratas. Pero por ahora, solo estamos esperando. Esperamos que se queden así para no tener que hacer nada al respecto. Pero si llega el momento, supongo que será otro reto.

Estamos juntos la mayor parte del tiempo. Cuando fuimos a otra ciudad para su trasplante, toda la familia se mudó. Cuando él está en el hospital, todos estamos en el hospital. Ahora, hemos estado intentando que mi otro hijo se ocupe de sus asuntos. Pero es muy difícil para la familia. Es difícil en cualquier relación. Es difícil para los amigos. Es difícil mantener una estructura familiar en general, porque nunca se sabe cuándo hay que correr con él al hospital. Nunca se sabe nada. Simplemente vamos a diario. Lo que sea que surja, nos encargamos de ello. Así lo hemos estado haciendo hasta ahora.

Martin: Solo fui a un campamento. Tengo algunos amigos con leucemia: Matthew, Caesar, Armando, Kelsey. Es importante tener amigos que hayan pasado por lo mismo.

Luz Es difícil para él tener amigos con cáncer, porque un día están ahí y otro no. Es muy difícil explicarle cosas que aún no hemos podido explorar. Hay ciertos temas que no abordamos en la conversación familiar simplemente porque creemos que aún no comprende realmente lo que está pasando. Queremos que se olvide de otras cosas que no pueden ayudarle con su recuperación.

Desde que va a la escuela, su actitud ha cambiado por completo. Creo que es donde encuentra paz. Es más feliz. Espera con ilusión la escuela, y creo que es porque está encontrando un nuevo sentido a su vida. No se trata solo de hospitales, medicamentos y estar completamente aislado de otros niños, porque así ha sido su vida. El único amigo que tenía era su hermano. Pero ahora tiene una vida. Sabe que todo tiene un propósito. No se trata solo de seguir vivo, sino de poder hacer cosas, jugar en la escuela y tener una vida. Ahora está dispuesto a hacer más cosas. No importa lo cansado que esté; siempre se ofrece como voluntario para todo. Quiere hacerlo todo en la escuela.

Nunca perdimos la esperanza. La esperanza es el deseo de que las cosas mejoren. Así es como la definimos. A veces las cosas no salen como esperábamos, pero creo que con el tiempo aprendemos a lidiar con ellas, y eso también nos da esperanza. La fe, la esperanza y la fuerza son algo que siempre buscamos en nosotros mismos. A veces, cuando creemos que la estamos perdiendo, solo necesitamos mirar a nuestro alrededor y darnos cuenta de que de todas las cosas malas, encontramos las mejores. Nos sentimos completamente bendecidos, porque en este camino conocimos a mucha gente maravillosa. Nos sucedieron muchas cosas buenas. Creo que ahora somos mejores personas que antes.

Martin: Simplemente mantente fuerte

Luz Y vive feliz.

Martin: Me llamo Martín. Tengo siete años y llevo cuatro años con leucemia.

Luz Soy Luz y mi hijo Martín es un sobreviviente de cáncer.