Entrevista a un sobreviviente – Michael T.

Me convertí en un sobreviviente de mieloma múltiple cuando me diagnosticaron en septiembre de 2000.

Tenía dolor de espalda. Tenía treinta y seis años en ese momento. Así que pensé que me había lesionado un músculo trabajando en el jardín o algo así. Me hicieron una resonancia magnética, que mostró un plasmocitoma en el sacro. Era del tamaño de una pelota de golf y, para cuando lo detectaron, ya había destruido dos tercios del sacro. No estaba en una etapa avanzada en ese momento. Aparte del tumor que me estaba destruyendo el sacro, no tenía ninguna otra afectación ósea.

Primero me administraron una dosis baja de radiación, porque el tumor me dolía muchísimo y me presionaba los nervios. Como las células madre se ven afectadas con la radiación, decidieron extraerlas y congelarlas para poder hacer un trasplante cuando la enfermedad se agravara. Luego volví y me administraron una dosis más alta. Los valores bajaron significativamente con la radiación, pero seguían mostrando actividad. Había algo ahí que seguía produciendo la proteína. Después de la radiación, solo recibo un tratamiento mensual. Se llama Aredia. Han pasado cuatro años y todavía lo recibo mensualmente.

Después de eso, todo iba bien. Mis cifras se mantuvieron estables. Unos 14 meses después, empecé a crujir las costillas. Me sonaba la nariz y me rompía una costilla. Tosía y me rompía una costilla. En ese momento, los médicos decidieron que era hora de hacer algo. Íbamos a hacer un trasplante de células madre, lo cual fue sin duda una gran experiencia, especialmente a mi edad y con una familia. En mi caso, funcionó. Me ha dado algo de tiempo. Han pasado algunos años desde el trasplante y prácticamente no he tomado ningún tipo de medicamento. La calidad de vida era nuestra prioridad. Obviamente, cuando se toman medicamentos, siempre hay inconvenientes porque se toman para algo, pero uno se siente fatal. Y durante los últimos dos años, he estado bastante bien sin ningún tipo de aumento en mis cifras.

Después de pasar por todo el dolor que sufrí, finalmente busqué a alguien que pudiera reparar quirúrgicamente mi sacro y aliviarme. Nos hicieron una cifoplastia en el sacro. Normalmente se hace en la columna vertebral, y se ha hecho varias veces en el sacro, pero era la primera vez que se hacía en este hospital en particular. El procedimiento no salió bien. En una cifoplastia, básicamente inyectan cemento para rellenar una zona. Como mi sacro era tan poroso, parte del cemento se escapó al nervio ciático, así que ahora tengo un trozo de cemento en él. El dolor es peor que al principio. Ahora mismo, estoy luchando contra esa batalla. No pude caminar durante dos meses. Tenía muchísimo dolor, y todavía lo tengo. Tan solo levantarme por la mañana es un suplicio, caminar e intentar jugar con mis hijos. Me obligo a hacer esas cosas porque realmente quiero hacerlo. Pero hay algunas cosas que tengo que contenerme porque físicamente no puedo hacerlas.

Para sentirme mejor, tomo analgésicos. La verdad es que no quería hacerme un bloqueo nervioso porque me adormecería, y trato de mantenerme activo. He estado trabajando con una enfermera especializada en el manejo del dolor. Me ha estado dando una crema para aplicar en la zona sacra y aliviar el dolor. Pero acabo de empezar, así que aún no estoy seguro de los resultados. Espero que llegue el momento de reducir la dosis de analgésicos. Mi otra opción es la acupuntura. Estoy pensando en explorar esa opción. No implica mucho riesgo. Así que creo que si lo que estoy haciendo ahora no funciona, lo intentaré.

Para mí, la calidad de vida lo es todo, porque tomar medicamentos te hace sentir fatal, aunque te ayuden a combatir la enfermedad. Antes de empezar el trasplante, tuve que tomar dexametasona durante tres o cuatro meses. Es horrible. La verdad es que no conozco a mucha gente que la haya tomado en dosis altas y les haya ido bien. Dificulta la tolerancia. Te sientes muy irritado, muy molesto. Físicamente, me sentía fatal. Todo tiene efectos secundarios. Es un problema importante, porque cuando no te sientes bien, afecta mucho tu perspectiva de la vida.

Mi esposa ha sido mi apoyo incondicional durante todo el proceso. Es mi alma gemela y mi mejor amiga, y no habría podido superar esto sin ella y mis hijos. Somos una familia muy unida. Lo hacemos todo juntos. Hablamos entre nosotros. Y eso es fundamental. Siempre hemos tenido una excelente comunicación en nuestra familia. Mi esposa ha estado ahí en cada paso del camino. Cuando me hicieron el trasplante, ella permaneció las tres semanas completas en el hospital. Fue muy importante saber que contaba con ese apoyo. Se encargó de mi seguro y de todos nuestros demás asuntos médicos. Es muy experta en ello. Yo no podría con eso. Es muy importante tener apoyo.

Mis hijos son geniales. Son nuestra vida. De hecho, les ha ido bastante bien. Mi hijo era muy pequeño en aquel entonces. No entendía bien que yo estaba enferma. Pero mi hija ya era lo suficientemente mayor como para saberlo, y me disgustaba pensar que a su edad tuviera que preocuparse por la posible muerte de su padre. Eso me destrozaba porque niños tan pequeños no deberían preocuparse por cosas así. Ella ha tenido que lidiar con eso toda su vida. Intentamos ser honestos, pero también intentamos quitarle hierro a las cosas. Antes del trasplante, me afeité la cabeza porque sabía que se me iba a caer por la quimioterapia, y lo hicimos en familia. Se divirtieron afeitándome la cabeza. Mantenlos involucrados. No los dejes en la ignorancia. Creo que es muy importante compartir con tus hijos y hablar con ellos. Hazles saber lo que está pasando. No tienes que entrar en detalles, pero diles que vas a luchar. Así es como lo abordé.

Las emociones te invaden porque al principio tienes miedo. Recuerdo que me desmoroné pensando: "¡Dios mío, podría estar muerto el año que viene! ¿Cuántos días me quedan de vida? ¿Cuántas semanas?". Mi fe me ayudó muchísimo. De niño, participaba bastante en mi iglesia. Era monaguillo y participaba en la CYO. Pero una vez que me casé y empecé a tener hijos, era difícil llevarlos a la iglesia porque eran pequeños y lloraban. Además, trabajaba seis días a la semana, a veces siete, y el domingo era mi único día libre. Quería pasarlo con mi familia. Así que llegué a un punto en que, en cierto modo, lo dejé de lado. Claro, cuando enfermé, lo busqué a Él y Él estaba allí. Definitivamente trajo a toda nuestra familia de vuelta a la Iglesia. Ese es uno de los aspectos positivos de esto.

Cuando trabajaba, teníamos mi seguro. En ese entonces no había un especialista en mieloma en Connecticut. Así que me derivaron a la ciudad de Nueva York. Fue un suplicio porque estaba fuera de la red. Mi esposa se esforzó muchísimo para que lo aprobaran. No soportó nada de la compañía de seguros. Estaba dispuesta a luchar contra ellos e incluso ahora, lo sigue haciendo. Lo consiguió y finalmente, incluyeron una cláusula especial que me consideraba parte de la red, así que cubrieron muchas de mis cosas. Tuvo que luchar para que muchas cosas estuvieran cubiertas. Incluso entonces, tuvimos que pagar bastante de nuestro bolsillo. Cambiamos de seguro desde entonces, y ahora estoy librando una batalla completamente diferente.

Creo que es importante compartir mi historia porque casi nunca se oye hablar del mieloma múltiple y es una enfermedad devastadora. Buscamos contribuir. Tuve la suerte de pasar por lo que pasé y ahora me siento muy bien. Tenemos un grupo de apoyo que gestionamos a través de la Fundación Internacional del Mieloma. Recomiendo encarecidamente a cualquier paciente con mieloma que visite su sitio web. Te informan. Están ahí para ayudarte. Tienen una línea directa disponible las 24 horas. Son personas maravillosas. Nos ayudaron muchísimo a superar todo. Fueron una bendición para nosotros.

Mi nombre es Michael Tuohy y soy un sobreviviente de mieloma múltiple.