Entrevista a sobrevivientes: Robin y Cheryl S.

Robin: Cuando me diagnosticaron cáncer, tenía cuatro años.

Cheryl (la madre de Robin): El 17 de marzo de 1996 le diagnosticaron linfoma de células T.

Robin: No reconocí realmente lo que era el cáncer hasta que dejé de recibir tratamiento. Diría que no fue hasta los ocho años que realmente supe qué era y lo grave que puede ser. Me asustó haber pasado por algo tan grave.

Cheryl: Robin recibió tratamiento principalmente con quimioterapia. Tenía algunas infecciones que tuvieron que tratar quirúrgicamente para curarlas. Durante dos años y medio, le realizaron punciones lumbares cada nueve semanas. Y extracciones de médula ósea cada nueve semanas durante un tiempo. Para un niño tan pequeño, creo que a veces el estrés emocional era tan fuerte como el dolor. Recuerdo pensar en lo fuerte y valiente que debe ser un niño pequeño para hacer esas cosas.

Seguimos yendo a la clínica de sobrevivientes a largo plazo. Ahora solo acudimos una vez al año. Parte de lo que hacemos en la clínica de sobrevivientes a largo plazo son pruebas exhaustivas. Le examinan el corazón. Parte de la quimioterapia que recibió puede tener efectos a largo plazo en la función cardíaca. Seguirá recibiendo monitoreo de su músculo cardíaco de por vida. Tiene un sistema inmunitario comprometido. Nunca ha alcanzado su nivel máximo. La buena noticia es que se mantiene tan sano como lo está. La mala noticia es que, al parecer, la quimioterapia ha afectado permanentemente su sistema inmunitario.

Al principio, tomamos muchísimas precauciones extra. Limpié con Lysol todos los pomos de la casa hasta el punto de arruinar el acabado de las puertas, pero con el tiempo nos hemos relajado y ahora, aparte de una buena higiene, lavarnos las manos con frecuencia y usar el sentido común, vivimos con relativa normalidad.

Robin: Si salía a jugar en mi arenero, tenía que usar mascarilla y estar esterilizado al salir y al volver. No salía mucho, así que no me daba cuenta de que mucha gente no llevaba mascarilla ni tocaba nada. Así que no me sentía diferente, sin saber que otros niños no lo hacían.

Cheryl: Otra área que debemos monitorear en Robin es neurológicamente, en cuanto a la función cognitiva y la capacidad de aprendizaje. Muchas veces, el tipo de quimioterapia que recibió afecta ciertas partes del cerebro relacionadas principalmente con el razonamiento matemático. Por eso, lo evaluamos cada tres años con una batería de pruebas neuropsicológicas y, de nuevo, hasta ahora, todo bien. Matemáticas es, de hecho, la materia que más destaca en Robin. Sin embargo, no es raro que los niños tengan dificultades de aprendizaje como resultado de la quimioterapia.

Su padre y yo somos muy proactivos en ese tipo de cosas, así que no esperamos a que surjan problemas. Cuando Robin estaba en tratamiento y durante los dos años posteriores, trabajamos con nuestro distrito escolar para permitir algunas adaptaciones menores en el currículo. Y aunque no tenía ningún problema en la escuela, lo implementamos. Esta quimioterapia en particular también causa debilidad permanente en los músculos de la muñeca de los niños que la han padecido de pequeños, de modo que a veces se fatigan mucho si tienen que escribir mucho a mano. Así que lo hemos configurado para que, si tiene que escribir un ensayo largo, pueda hacerlo en el teclado o quizás recibir alguna adaptación y escribir solo cinco oraciones en lugar de diez, o algo así.

Solo les aconsejo a los padres que pregunten. Si no reciben la cooperación adecuada de su distrito escolar local, deberían contactar a la asociación educativa estatal y preguntar qué medidas existen para los niños con necesidades especiales. No esperen a que surjan problemas. Es importante defender a su hijo y allanar el camino con mucha anticipación.

Robin: Bueno, al empezar el kínder cuando me diagnosticaron, no asistía la mitad del tiempo; estaba en el hospital y perdí más de tres cuartas partes del año. Así que apenas iba, sin saber muy bien qué hacían mis amigos ni qué pasaba en la escuela.

Creo que todos mis amigos saben que tuve cáncer. Estoy bastante seguro de que al menos uno o dos aún no lo saben, pero casi todos sí. Se enteraron o a veces se lo sonsacaron a alguien, pero normalmente no se lo digo. A veces lo comento, pero en realidad no les digo que tuve cáncer.

Simplemente no quiero parecer especial por haberme enfermado gravemente. No es nada digno de presumir. Ir al hospital, estar al borde de la muerte, no es algo que puedas decir: "Oye, yo lo hice. Tú no". No es mucho de lo que presumir.

La mayoría de mis amigos en el Campamento Periwinkle son sobrevivientes de cáncer. Sin duda, me identifico mucho más con ellos que con mis amigos del colegio, porque no lo sabrían. Solo tengo un amigo que se cambió de colegio. Ahora tiene cáncer. Cuando termine, será el único amigo que realmente sabrá lo que se siente. Todos mis amigos del campamento saben lo que se siente.

Cheryl: Sé que algunos niños sienten casi vergüenza, no quieren hablar de su cáncer o no quieren que sus padres les digan que lo han tenido. Pero esa no ha sido la experiencia de Robin. Puede que no se presente en todas las conversaciones ni en todos los grupos con esa información, pero en realidad no es algo que oculte ni de lo que se avergüence... hasta ahora. Siempre hemos sido bastante abiertos al respecto.

Me impactó profundamente pensar que algo así le pudiera pasar a mi hijo. Uno nunca se imagina eso. Y ahora, incluso siete años después, creo que soy vulnerable porque sé que pueden pasar cosas malas. Y aunque disfrutamos de la vida juntos a diario, y vivimos un día a la vez, no tengo la misma sensación de garantía ni de permanencia que creo que tienen la mayoría de los padres.

Realmente afecta a todo el sistema familiar. No es que solo esa niña tenga la enfermedad. Toda la familia tiene que lidiar con eso. Robin tiene dos hermanas mayores. Así que durante ese período de dos años y medio, me sentí como si estuviéramos en el hospital o en la clínica casi todo el tiempo. Tuve una hija que pasó de ser estudiante de secundaria a graduarse con todos los cambios que eso conlleva, y otra que pasó de ser una niña pequeña a una mujer joven. Y yo no estuve presente durante la mayor parte de ese proceso. Tuvieron que pasar por gran parte de ese proceso de crecimiento sin mí. No habría elegido eso. Y fue muy duro para mis hijas. Fue muy duro para nuestra familia.

Robin: Eso me hace sentir culpable de que, si yo no estuviera aquí, la vida de mis hermanas sería tan diferente. Es difícil escapar de la culpa.

Cheryl: Y la realidad es que en nuestra familia, nos hemos turnado para ser el fuerte y el que necesita ayuda. Es decir, a veces eres tú quien recibe toda la atención; a veces es otra persona. Prácticamente nos turnamos en cuanto a quién necesita apoyo y quién lo recibe. Creo que así es como funciona una familia sana.

Hombres y mujeres suelen manejar el estrés de forma diferente. Sufren el duelo de forma distinta. Gestionan sus emociones de forma distinta. Así que, en la mayoría de las familias, el esposo y la esposa a veces se mueven en direcciones distintas, de forma distinta, y hacen lo que sea necesario para sobrevivir y superarlo. Pero, con frecuencia, no lo hacen de la misma manera. Y eso fue así en nuestra familia. Steve y yo podemos hablar de ello y agradecer habernos unido lo suficiente como para seguir haciéndolo, pero no siempre es así. Recomiendo a quienes estén pasando por esto que busquen a alguien con quien hablar sobre toda esa experiencia.

Las familias necesitan buscar apoyo en cualquier lugar posible, ya sea en su comunidad, en su familia extendida, en su iglesia, en ayuda psicológica privada o en cualquier otro lugar que pueda ayudarlos. Es tremendamente duro para los adultos cabeza de familia ver sufrir a sus hijos, no poder criarlos como quisieran. Y una de las cosas que hemos hecho es darnos el permiso de seguir creciendo en ese proceso a lo largo de los años. En otras palabras, no terminó el último día que Robbie recibió su tratamiento.

Robin: Bueno, mis padres siempre pensarán en mí como... quizás un poco diferente, no mejor, ni más, sino diferente. No en el mal sentido, pero será un poco diferente porque seguirán más preocupados por mi salud. De hecho, mucho más preocupados. Si me enfermo, tomarán el doble de precauciones que una familia normal. Simplemente creo que mi relación con mis padres será definitivamente diferente.

Cheryl: Trabajamos mucho juntos para superar los momentos difíciles. Tengo una relación muy estrecha con mis tres hijos, y no quiero a ninguno más que a otro, pero he pasado por cosas diferentes con cada uno. Las cosas que Robin y yo hemos vivido juntos son muy importantes. Y espero que eso se manifieste en una relación estrecha y duradera.

Aunque teníamos seguro médico cuando diagnosticaron a Robin, el veinte por ciento de los gastos sigue siendo mucho dinero. Y la otra realidad es que éramos una familia con dos ingresos, y mi responsabilidad, que asumí, fue estar prácticamente con Robin. Así que nuestros ingresos se vieron afectados. Y las facturas eran simplemente extraordinarias. Y esa es otra de esas cosas que estresan a una familia: la carga financiera. Finalmente conseguimos una segunda póliza de seguro que nos ayudó con las facturas médicas, pero ¡caramba!, se necesitaba una subvención para pagar el estacionamiento, los copagos y los gastos adicionales de comer fuera mientras se estaba en el hospital. Hubo momentos difíciles. Y comparado con luchar por la vida de un hijo, no es para tanto. Simplemente es un gran problema cuando llega el momento de pagar las facturas, y uno se ha gastado el dinero en estacionamiento.

Robin: Para mí, sobrevivir significa superar algo. Significa que lo lograste, que estás bien. Ser un sobreviviente de cáncer me ha dado más atención y me ha permitido aprender muchas otras cosas que aún no recuerdo, pero me ha cambiado la vida por completo. Y si estuviera hablando con otro chico que estuviera a punto de terminar el tratamiento, le diría: «Tu vida va a ser diferente, ni peor ni mucho mejor. Quizás un poco mejor, pero va a ser diferente».

Acepto y me siento orgulloso, en cierto modo, de tener las cosas sencillas, las pequeñas cosas de la vida. Un día más en la tierra es mucho más de lo que mucha gente puede pedir. Creo que mi cáncer actual me está ayudando a madurar, a reconocer y aceptar las pequeñas cosas de la vida.

Cheryl: Para mí, la supervivencia significa la alegría del día. Significa la alegría del momento y la alegría de quienes me acompañan. Así que, si solo tenemos el hoy, sobreviviremos el día con buen pie. Disfrutaremos y sacaremos el máximo provecho de este día. En nuestra familia, nos esforzamos por apoyarnos mutuamente. Y hemos tenido que aprender, a las malas, que no siempre hay garantías.

Me llamo Cheryl Smith. Me llamo Robin Spidell. Tengo 11 años y llevo siete años sobreviviendo al cáncer.